Dat was kerst!

Dat was kerst! Een wel heel wisselvallig gebeuren dit jaar. Eerste kerstdag gingen Gert en ik eind van de middag eten bij Gerts zus. Dat Gert niet veel zou eten, wisten we van tevoren. Dat eet hij de dagen erna wel weer bij. Wat het moeilijk maakte, was dat Gerts stemming tegen de tijd van het toetje helemaal omsloeg. Was hij eerst nog wel geneigd op zijn manier vrolijk mee te praten met de andere aanwezigen, een telefoontje tijdens het eten verstoorde wellicht zo zijn rust dat hij zich in zichzelf terugtrok en zacht tegen mij zei dat hij meteen naar huis wilde. Ik heb gauw mijn toetje opgegeten en ben met Gert naar huis gereden.

Tweede kerstdag kwamen mijn broer en schoonzusje bij ons koken en eten. Of dat nu te druk was, weet ik niet. Het begon in ieder geval weer heel vrolijk, maar na een tijdje begon Gert te slepen met kookboeken, Allerhandes en andere tijdschriften. Die moesten naar boven. Tijdens het eten ging het weer een tijdje goed, maar ook nu haalde Gert het toetje niet. Rond negen uur lag Gert al in bed. De rest van de avond heb ik lekker rustig zitten puzzelen met een wijntje onder handbereik. Ik heb echter een wat vreemd, onbestemd gevoel aan die kerst overgehouden.

Vanmorgen begon weer echt naar! Gert wilde 'naar huis', werd boos bij het aankleden, waardoor ik ook weer boos werd en ik uiteindelijk met Bonne ben gaan wandelen om de adrenaline bij mij te laten zakken. De rest van de dag verliep bij Gert wisselend: soms blij (zingend met de top 2000), soms somber (ik kan niks), soms vrolijk (ik moet de opening van de school doen, als de school weer begint). Straks soep met stokbrood eten (wie weet eet Gert wat) en als toetje ijs met warme cupcakes (restjes van de kerst). Morgen weer een dag.

Dat is van mij!

Wat is dat toch met die tijdschriften? Gert verzamelt de laatste weken steeds vaker allerlei tijdschriften. Er is een stapel oude tijdschriften waarmee Bonne mag lopen slepen. Die krijgt daar de kans niet meer voor, omdat Gert ze voor zijn neus wegkaapt. Ook de tijdschriften die op de tafel liggen om door mij gelezen te worden, neemt Gert mee. Hij verstopt ze onder zijn kussen, legt ze op zijn nachtkastje of sleept ze de hele dag mee. Wil ik ze weer op tafel leggen, dan wordt hij erg boos en klemt ze tegen zich aan, onderwijl roepend: "Die zijn van mij! Van mij!" Heel voorzichtig pak ik wel eens een tijdschrift van zijn nachtkastje als hij slaapt. Na een paar dagen kan ik de stapel gewoon weer oppakken en ergens anders neerleggen. Tot er weer een moment van verzamelen aanbreekt. Nu niet van tijdschriften, maar
van dvd's.

Minder thuiszorg

Vorige week heb ik besloten de thuiszorg terug te brengen tot één keer in de week. Voorheen kwam twee  keer in de week iemand van de thuiszorg om Gert te helpen met het douchen. Gert vond en vindt douchen niet leuk. De dagen van het douchen begonnen dan ook niet leuk. Gert was erg boos en bleef dat een paar uur. Ik werd daar heel moedeloos en verdrietig van.Vandaar leek de oplossing: thuiszorg. Op dit moment is Gert echter ook heel erg boos als de thuiszorg er is. Om de rust bij Gert weer een beetje terug te krijgen en de ochtenden vrolijker te beginnen, heb ik het besluit genomen de zorg van het douchen weer grotendeels op me te nemen. Die ene keer in de week dat de thuiszorg nu nog komt, is er om Gert de hulp van anderen toch te laten ervaren. Of hij het nou leuk vindt of niet. Want als ik een paar dagen weg wil, zal er toch hulp moeten komen. Een lastig probleem.

Linnen tasje

Het linnen tasje dat Gert meeneemt naar de groep, is heel vuil geworden. Ik heb het in de was gedaan. Gert merkte vandaag direct dat hij een ander linnen tasje mee had. Dat was even wennen! Gelukkig passen in dit tasje ook de broodtrommel en de Ipod. Maar zijn 'oude' tasje wil Gert wel terug, zei hij met klem, toen ik hem vanmiddag weer kwam halen. Het nieuwe tasje is te stug.

Kapper

Vanmiddag moet ik met Gert naar de kapper. Zijn 'baard’ moet getrimd worden. Dat is nodig, omdat Gert zich niet meer wil scheren of zich er met een jantje-van-leiden vanaf maakt. Niemand mag hem bij het scheren helpen, maar de kapster laat hij toe zijn baard met een kleine tondeuse bij te werken. De afgelopen keer was ik bang dat de spiegel bij de kapper problemen zou kunnen geven. En dat was ook zo. Gert zat nog niet voor de spiegel of zag zijn broer. “Hé, daar heb je Dick!” Gert keek mij blij aan en wees op de spiegel. “Nou, Gert, dat is toevallig.” De kapster begreep de hint en pakte het direct goed op: zij wees op het spiegelbeeld en begon met Gert vrolijk over zijn broer te praten. Misschien zien we Dick vanmiddag weer.

Spiegels

Wat is dat toch met die spiegels? Waarom trekken die Gert aan? Wat maakt hem zo boos bij het zien van zijn spiegelbeeld? 

Kijkt Gert ’s morgens in de spiegel, dan ziet hij zijn broer. Ik zeg hem niet dat Alzheimer hem weer eens voor de gek houdt, maar zwaai eens. Gert zwaait ook en begint enthousiast tegen zijn spiegelbeeld te praten. Dat was een paar weken geleden wel anders. Zag hij zijn broer in de spiegeling van de ramen in de woonkamer, dan liep hij snel naar buiten om zijn broer te begroeten. Hij zocht hem overal. “Hij is weer weg. Zeker met de trein mee naar Amsterdam. Waarom zei hij niks?” Gert werd er erg verdrietig van. ’s Avonds doe ik sindsdien al vroeg de overgordijnen dicht om te voorkomen dat Gert met zijn spiegelbeeld geconfronteerd wordt. Aanvankelijk dacht ik er over een handdoek over de spiegel te hangen of een affiche op de spiegel te plakken, maar dat is niet meer nodig sinds ik met Gert meega in zijn idee dat zijn broer bij ons is. Voor welke spiegel we ook staan, ik praat vrolijk met Gerts spiegelbeeld, zwaai een paar keer en maak met Gert een rondedansje. Voor even opgelost.

Keyboard

Gert verveelt zich. Foto's kijken was na een paar minuten niet leuk meer. Plaatjes draaien werd lastig, omdat ik de singletjes niet op de pick-up mocht leggen. Bij een dvd met muziek van The Hall of Fame ging Gert door het huis dwalen. Het keyboard dan maar. Ik heb het op de tafel gezet, de stroom aangesloten en een instrument gekozen. Gert gaat echter niet zitten. Hij denkt dat ik er zo een deuntje op kan spelen (wat niet het geval is). Uiteindelijk pakt hij de bijbehorende handleiding en lesboekjes, die we ooit hebben aangeschaft omdat Gert op het keyboard wilde leren spelen, en gaat in zijn stoel zitten. Hij is al minuten lang bezig met het bladeren in de handleiding. Af en toe zegt hij een woord dat hij in de handleiding leest. Ook goed.

Boosheid als wapen

Vrijdagmiddag kwamen twee vrienden van ons op bezoek. We kennen ze al erg lang. Hun trouwerij was een van de leukste die we meegemaakt hebben. Om twee uur haalde ik Gert op. Hij was vreselijk boos op de begeleidsters. Hij keek heel venijnig naar ze en trok mij mee naar de gang. Daar probeerde ik erachter te komen wat er aan de hand was. Wat bleek. Gert had op de groep verteld dat onze vrienden kwamen. Hem werd gevraagd of zij ook hun 'vrouwen' meenamen; of ze dus met z'n vieren kwamen. Gert probeerde uit te leggen dat dit niet zo was, dat die vrienden van hem (twee mannen) met z'n tweeën komen en met elkaar getrouwd zijn. De begeleidsters begrepen het niet. Gert vatte dit op als een groffe belediging van onze vrienden, die hem zo dierbaar zijn, en een rot streek om hem niet serieus te nemen. Verbaal lukt het Gert niet meer zijn mening te uiten, dan maar met boosheid.

Dagbehandeling op z'n retour

Afgelopen week heb ik me behoorlijk zorgen gemaakt over de dagbehandeling. Gert gaat drie dagen per week (zes dagdelen) naar een ontmoetingscentrum. Daar zat hij aanvankelijk bij een groep van jong dementerenden. De laatste tijd laten ze Gert meer meedraaien met de bejaardengroep. Gert praat te slecht voor de groep jong dementeren. In die groep is er te weinig geduld om Gerts verhaal te begrijpen en op hem te reageren. Bovendien valt Gert anderen vaak in de rede, zodat hij als lastig wordt ervaren. Bij de groep bejaarden gebeurt dit alles ook, maar de ouderen storen zich wat minder aan Gert. Luistert er echt niemand meer naar Gert, dan wordt hij boos en verdrietig tegelijk. Met tot gevolg dat hij met zijn hoofd tegen de muur en met zijn rug naar de groep gaat staan, op de deuren gaat bonken, dreigt met zijn broodtrommeltje te gaan gooien of op de grond gaat liggen. Allemaal redenen om mij het voorstel te toen Gert eerder naar de groep te brengen (dan kunnen de begeleiders Gert een beetje paaien met een gesprek, een stukje muziek of film) en ook eerder op te halen (om de chaos aan het eind van de dag te voorkomen). Dus heb ik nu nog maar drie ochtenden per week voor mezelf. Daar ben ik niet zo blij mee! De hond uitlaten, boodschappen doen, koffie drinken en de krant lezen en de ochtend is bijna om.

Slapen

Sinds mijn terugkeer uit Italië merk ik dat het met het slapen van Gert anders verloopt. Een maand geleden ging hij om een uur of half tien 's avonds naar bed en sliep hij tot 's morgens een uur of zes. Dan wilde hij opstaan, maar kon ik hem meestal overreden om nog lekker onder het dekbed te blijven liggen. Nu ik dit schrijf, is het tien uur 's avonds. Gert zit heel geconcentreerd naar de tv te kijken, zucht af en toe en mompelt wat voor zich uit. Hij vraagt wel hoe laat het is, maar maakt geen aanstalten om naar bed te gaan. Ik zorg ervoor dat er Nederlandstalige programma's op staan. Zou het daardoor komen?
Gisteravond kwam hij na een uurtje gewoon weer in zijn pyjama naar beneden en ging verder met tv kijken. Dat lijkt ook een gewoonte te worden. Ligt hij al wel in bed als ik ga slapen, dan ligt hij klaarwakker naar me te kijken en vraagt echt elke avond of ik nog wat leuks heb gedaan. Vandaag zat hij wel weer bijna de hele dag te slapen. Dat is nog als vroeger, gelukkig.

Weg!

Begin oktober heb ik een week gewandeld in Umbrië. Dat ik het in het begin van die week moeilijk had, schreef ik in oktober in de nieuwsbrief van de Alzheimer-afdeling Veluwe, Vallei en Grebbe.

In de steek gelaten

Zaterdag 3 oktober 2015. Wat duurt de nacht lang als je niet kunt slapen! Al uren lig ik naar het raam te staren waar een heel klein beetje licht tussen de luiken doorkomt. Ik lig in een groot bed in een ruime kamer in de Abdij S. Pietro in Valle, Umbrië, Italië. De vliegreis naar Rome en de rit met het busje naar de abdij zijn prima verlopen. Ik heb al een uur wandelen met een fikse klim achter de rug. Na het diner ben ik in bed gekropen, omdat ik moe was en ik morgen flink in de benen moet. Maar de slaap wil niet komen. Komt het door het afscheid thuis? Gert begreep niet wat er gebeurde. Van wie was toch al die bagage, waar was de hond gebleven, waarom was zijn zus in ons huis, waar ging ik dan naar toe? Hij werd boos, liet zijn zus weten dat die weg moest gaan. Ik vertrok snel. Tijdens de reis dacht ik er niet meer aan. Nu piekerend in bed, zit het me toch niet lekker. Ik heb Gert in de steek gelaten. Hij was boos op mij. Maar eigenlijk ben ik ook boos op hem, omdat hij mij in de steek heeft gelaten. Nee, niet echt boos op hem, maar op de dementie die hem zo doet veranderen. Maar kun je wel boos zijn op zoiets als dementie, een ziekte? Een ziekte die van mijn lieve, rustige, harmonieuze man aan wie ik al mijn plannen en problemen voorlegde, met wie ik zoveel plezier maakte, met wie ik graag muziek luisterde, met wie ik hier in de abdij samen had willen zijn, een boze man heeft gemaakt die verward en onzeker in de wereld staat? Kon ik maar slapen.

Zondag 11 oktober 2015. Ik ben weer thuis. Ik hoor de verhalen aan over de thuiszorg die elke dag moest komen om Gert te helpen met wassen en aankleden, over de zorgen die Gerts zus maakte omdat Gert niet wilde eten en drinken, over het plezier dat Gert op de groep had gehad en over het feit dat Gert de hond zo miste. Mijn verhaal over het wandelen in de bergen, de prachtige slaapplaatsen en het geweldig lekkere eten en drinken, staat in scherp contrast met wat thuis gebeurde. Maar ik heb me voorgenomen nog even te blijven dromen.

Simone Saarloos
weblog: simonesaarloos.blogspot.com
oktober 2015

'This is who we are'

Met een half oor zit ik naar de radio te luisteren. Ik neurie een beetje mee. 'This is Umbria'. Hè? Dat is ook toevallig: een liedje over Umbrië, waar ik twee weken geleden zo'n prachtige week heb doorgebracht! Ik luister nog eens goed. De presentator vertelt dat we net Direct hoorden met 'This is who we are'. Waar het hart vol van is! Zelfs na twee weken aanmodderen met Gert.

Logisch toch?

Stel je voor dat je geen enkel gesprek nog echt goed kan volgen, maar dat dit ene gesprek je nou net wel heel even bekend voorkomt. Dat je een bepaald woord oppikt uit dat gesprek, dat dit woord in je hoofd blijft hangen en dat je het daar dan ook wel over wil hebben. Dat je het gesprek dan ook luidkeels onderbreekt om ook je zegje te doen. Dat je echter het woord al lang weer vergeten bent. Logisch dat je dan boos wordt!

Naar huis

Gert en ik liggen in bed. Het is nog donker. We zijn allebei wakker. Gert praat in zichzelf: "Ik wil naar huis." Hij herhaalt dit zinnetje een tiental keer. "We zijn thuis", zeg ik. Gert reageert niet. "Ik wil naar huis." Ik vraag of hij dan naar zijn geboortehuis in Den Haag wil. Gert reageert nog altijd niet. "Ik wil naar huis." Wat ik ook opper, het komt bij Gert niet binnen. Ik laat het verder maar zo. Want misschien gaat het helemaal niet om een adres, maar gewoon om een veilige plek waar alles duidelijk is en bekend. Ons huis is dat vanochtend niet.

Boos en in de war

Een goed begonnen dag kan zomaar in een heel moeizame veranderen. Neem nou vandaag. De begeleidster op de groep vertelde dat Gert vanochtend heel leuk meedraaide. Hij heeft gezongen, vrolijk rondgelopen. Toen gebeurde er iets. Een harde stem, een onverwachte persoon, een rare beweging? Gert werd boos. Hij kllemde zijn trommeltje met boterhammen tegen zich aan en wilde beslist niet dat ook maar iemand aan dat trommeltje kwam. Van eten is dus ook vandaag dan ook niets gekomen!

Ik heb Gert gevraagd wat er nou precies gebeurde. Hij wist het niet. Hij wist wel dat er een bekende uit Amsterdam opeens in de groep zat. Dat was toch raar! Al die jaren niet naar hem omgekeken en nu zich in de groep mengen. Daar was hij boos over! Ik probeerde Gert ervan te overtuigen dat Alzheimer alles door elkaar begon te gooien. Hij was toch niet in Amsterdam. En die bekende: die komt toch niet zomaar naar de groep om hem te pesten? Dat vond Gert eigenlijk ook wel een beetje gek.

Reclame

Gisteravond zaten we tv te kijken. Ik was er niet helemaal met mijn gedachten bij, omdat de Ster met de reclames begonnen was. Ik werd uit mijn gemijmer gehaald door Gert die vrolijk mee zat te klappen en heen en weer bewoog. Hè? Gert ging helemaal op in wat hij zag: meisjes en jongens in blauwe shirtjes die op de maat van een muziekje een geluid maakten met het apparaat dat ze in hun handen hielden. Het was een reclame van Cool Blue. Meeklappen en fluiten doet Gert graag bij alle bekende liedjes die hij op Radio Nostalgia hoort of via zijn Ipod te horen krijgt. Maar dat zelfs een reclamedeuntje tot een van zijn favorieten zou gaan behoren ...

Pijn in de voeten

Gert heeft pijn in zijn voeten, vooral in zijn linkervoet. Hij kan moeilijk aangeven waar de pijn zit en hoe erg de pijn is. Hij drukt vaak op de bovenzijde van zijn voeten. Omdat ik dacht dat zijn voeten wellicht nog meer doorgezakt zijn, heb ik Gert meegenomen naar de podoloog. Die constateerde ook dat Gerts voeten nog meer doorgezakt zijn en dat hij wat onstabiel loopt. Dus zijn er nieuwe zooltjes aangemeten. Ik hoor daar Gert verder niet over. Die zooltjes zitten goed, voor zover ik het kan beoordelen. De pijn in zijn voeten is jammer genoeg gebleven. Zou het soms neuropathie zijn? Tijd om een afspraak met de huisarts te maken.

September 2015: de huisarts dacht ook aan neuropathie. Er zijn medicijnen tegen de pijn, maar die hebben veel bijwerkingen. Eerst maar eens proberen met paracetamol. De medicijnen die Gerts bloeddruk laag houden, worden wel gewijzigd. De bloeddruk was nu zo laag, dat de huisarts het nodig vond maatregelen te nemen: doses verlaagd.

Muziek op je oren

De Ipod is op dit moment een cadeautje. In wat voor stemming Gert ook is - somber, verdrietig, vrolijk, ongedurig - op mijn vraag "Wil je muziek op je oren?" kijkt Gert me vrolijk aan en knikt bevestigend. Heeft hij eenmaal muziek van The Beatles, The Humblebums of ander jaren zestig- of zeventig-geluid op zijn oren, dan neuriet of zingt hij luid mee, maakt swingende bewegingen of fluit een heel liedje mee. Dat laatste komt doordat iemand op zijn groep gezegd heeft dat Gert zo prachtig fluit. Nou, ik weet het niet ...

De slimste mens

Van maandag tot vrijdag kun je op NPO2 het programma 'De slimste mens' zien. Een kennisquiz. Gert en ik kijken er met veel plezier naar. Gert vindt het extra leuk, omdat hij het idee heeft dat ik echt meedoe. Hij weet zeker dat ik op tv kom en dat ik zeker zal winnen. Ik heb dit waarschijnlijk veroorzaakt door soms heel vrolijk en uitbundig een goed antwoord te roepen. Geef mij ook in de winter zo'n programma!

Naar huis

Rond een uur of zes wordt Gert 's morgens meestal wakker. Hij vraagt dan bijna altijd wat hij gaat doen die dag, of hij Bonne al moet uitlaten. Ik zeg hem dat het nog veel te vroeg is om op te staan en dat hij nog even moet gaan slapen. Soms lukt dat. De laatste tijd ligt hij ook veel in zichzelf te praten. Zinnen als: 'Ik wil naar huis. Dat wil ik niet. Ik doe dat niet." Die keren dat ik hem uitlegde dat hij thuis was, dat er niets hoefde, brachten niet veel goeds. Om half zeven was onze dag al fout begonnen.

Vakantiekrachten

Is Gert verdrietig of boos, als het busje hem komt halen is alles weer goed. Tenminste, als zijn favoriete chauffeur het busje rijdt. Helaas is die op vakantie. Maandag stond een vreselijk aardige mijnheer voor de deur. Dat kan niet misgaan, dacht ik. Maar ja, die liet Gert op een andere plek in het busje zitten. Helemaal mis. Gert zette zich letterlijk schrap: dan ging hij niet mee! Nadat ik had gezegd dat hij misschien wel voorin mocht zitten, klom hij stram het busje in. Vandaag kwam er weer een andere mijnheer aan de deur. "Gert mag vast voorin zitten," zei ik. Nu wurmde Gert zich gelijk naast de chauffeursplaats, maar met een gezicht als een oorwurm. Nog twee weken.

Foto's van vroeger

Zwitserland, juni 2009

Wat is er toch met de zondag? Wil ik dan te veel? Maak ik te veel haast? Afgelopen zondag was het weer zover: wassen, scheren, aankleden en tanden poetsen maakten Gert boos. Zo boos dat hij Bonne niet wilde uitlaten. Dat hij dan even moet wachten met zijn ontbijt, omdat ik dan Bonne uitlaat, vindt hij helemaal niet erg. Hij hoeft toch niet te eten, want hij lust dat brood toch al helemaal niet!
Ik vond het vervelend dat Gert ook deze zondag in een boze bui was, omdat we bezoek van Gerts zus zouden krijgen. Ik maakte me er zorgen over of dat wel goed zou gaan. Maar dat ging heel goed. Want Gerts zus kwam vrolijk binnen, ging naast Gert zitten en liet hem foto's van haar trouwen zien zo'n vijftig jaar geleden. Gert vond het prachtig: foto's met zijn vader en moeder, zijn broer, familieleden, vrienden en kennissen. 's Middags gingen we in de buurt muziek luisteren. Dat vond Gert echt heel leuk, maar dat kon niet op tegen de foto's!

Pesten

Als kind was Gert al vroeg lang en een beetje slungelig, en een slim baasje. Zijn lengte was voor sommige kinderen reden genoeg om hem te pesten. Hij kon ze dan wel met woorden van zich afbijten, maar dat hield de pesters niet tegen. Juist nu heeft hij daar veel last van. Als kinderen in de straat hard schreeuwen, dan denkt Gert dat ze gekke gezichten naar hem trekken, hem uitlachen en pesten. Hij is geregeld bezig om te controleren of alle hekken rond onze tuin wel stevig genoeg zijn. Ook vraagt hij me vaak wat nou onze tuin is, wat de grenzen zijn, of mensen zomaar binnen kunnen komen. Soms neemt hij spullen van buiten mee naar binnen en verstopt ze ergens in huis. "Dan kunnen ze het niet meenemen!" Gert krijgt het steeds moeilijker.

Een dag met twee gezichten

Zondag was een rare dag. Al bij het opstaan ging het mis. Gert wilde wel douchen, maar had geen zin zich te scheren. Ik probeerde hem duidelijk te maken dat zijn gezicht door het douchen warm en zacht was, en daardoor heel geschikt om glad geschoren te worden. Maar daar dacht Gert echt anders over. Tientallen keren bewoog hij het mesje over zijn rechter wang. De linker liet hij achterwege. Dat ging niet, wilde hij niet, deed hij niet. Hij was er helemaal klaar mee. Over en uit! De boze stemming bleef. Bij het ontbijt geen eitje: dat had hij nooit lekker gevonden. Dat wist ik toch wel. Geen thee, want dan moest hij plassen.Dat wist ik toch wel. Buiten op de bank in het zonnetje bleef hij maar mopperen: die kinderen in de straat pestten hem alleen maar, de buren waren knettergek, we moesten naar huis. Na een tijdje ben ik maar binnen gaan zitten.

's Middags gingen we naar de verjaardag van een van Gerts neefjes. Na de lunch had ik Gert gevraagd of hij de Ipod op zijn oren wilde. Wie weet werd hij daar vrolijk van. Na wat gebrom deed hij de koptelefoontjes in zijn oren. Zijn gezicht klaarde op. Hij floot mee, neuriede voor mij onbekende wijsjes en bewoog op de maat mee met de muziek. Gerts stemming was helemaal omgedraaid. Op de verjaardag probeerde hij zelfs gesprekken aan te knopen met zijn familie. "Het was net als vroeger op de Nettelhorst", zei hij blij. "Net als bij Coba, dat was leuk!" Net als vroeger bij zijn moeder thuis: Gert samen met zijn kleine neefjes. Fijn dat de dag zo voor ons eindigde. Een dag met twee gezichten.

Lunchgesprek

Simone: "Gert, wil je een boterham? Met worst?"
Gert: "Ik weet altijd wel ... Misschien dat daardoor ... Ik wil ... Tja ... Ik ..."

Simone: "Wil je thee?"
Gert: "Nou, dat is toch genoeg! Moet je kijken, man! Ik zou wel 'ns, gewoon dat je twee ... Als die ..., dan heb ik tenminste ... Dan kan je ..."

Pijn in de nek

´s Morgens klaagt Gert bij het opstaan over pijn in zijn nek. Komt het omdat hij al een uur half rechtop in bed wacht op het seintje dat we gaan opstaan? Of omdat hij zo krom begint te lopen? Of zou hij gewoon kou hebben gevat? Of komt het, zoals Gert zelf zegt, omdat het busje zo hobbelt? Wat de oorzaak ook is, volgende week komt een fysiotherapeute langs om Gerts nek eens goed te bekijken. Het wordt nog lastig om de pijn te verhelpen. Immers, oefeningen zijn Gert bijna niet meer te leren en onthouden doet hij ze zeker niet. Mogelijk wat masseren en wat rek- en strekoefeningen? We zullen zien.

Pioenrozen

De pioenrozen die op tafel staan, hebben we van lieve vrienden gekregen. Die rozen doen me eraan denken hoe ingewikkeld het af en toe is om bezoek te ontvangen. Soms herkent Gert het bezoek direct en loopt lachend en blij op het bezoek af. Maar al te vaak herkent Gert het bezoek niet meer. Dan loopt hij heel onwennig de kamer in waar het bezoek zich bevindt, en blijft onwennig en een beetje hulpeloos staan. Het is dan aan het bezoek om de eerste stappen te nemen. Weet ook het bezoek zich geen raad met de situatie, dan ontstaat er een patstelling, een soort vacuüm, waarin beide partijen als versteend naar elkaar staan te staren. Gelukkig lost zich dat dan ook wel weer snel op. Het blijft een intrigerende gebeurtenis.

Mijn lieverds!

Vanmorgen werd het Gert even te veel. De mevrouw van de thuiszorg (zoals Gert haar noemt) had Gert geholpen bij het douchen en nat scheren. Een plekje op zijn kin kreeg Gert niet goed gladgeschoren. "Volgens die mevrouw moet dat nog weg, maar ik weet niet hoe!" Ik legde aan Gert uit dat hij ook het scheerapparaat kon gebruiken. Maar het kwam niet binnen, Gert begreep maar niet wat hij nou moest doen. Maar die mevrouw had nog zo gezegd ... Hij werd heel verdrietig. Gelukkig was daar onze Bonne. Die hoorde Gert huilen en rende op hem af, legde een poot op Gerts benen en begon Gerts gezicht te likken. Gert hield Bonne stevig vast. Wat ben ik blij met die lieverds!

Fietsen

Vandaag heb ik het met Gert over het fietsen gehad. Gert durft niet meer op zijn eigen fiets door het verkeer. Hij overziet de verkeerssituaties niet meer. Vorig jaar fietste hij nog wel. Het werd al wel gevaarlijk. Hij stapte namelijk bij elke kruising af of reed de stoep op. Ik denk dat hij nu ook niet meer de kracht heeft om het fietsen langer dan enkele minuten vol te houden. Daarom begon ik over een tandem. Ik hoorde van iemand die met haar man jaren op een tandem gefietst had, tot plezier van beiden. Twee jaar geleden hebben Gert en ik op Terschelling een tandem geprobeerd. Gert vond dat toen vreselijk eng. Maar ja, het zadel stond erg laag en het opstappen lukte maar net. Gert gaf het toen heel snel op.
Ik probeerde Gert toch over te halen het nog een keer te proberen met een tandem die helemaal op ons afgesteld zou zijn. Gert ziet er niets in. Jammer, het zou onze wereld een stukje ruimer, leuker en actiever hebben kunnen maken, juist nu wandelen ook zo moeizaam gaat.

De plek

Wat is dat toch, die fascinatie voor een bepaald schilderij, voor een bepaald boek of een bepaalde plek? Dat laatste, de fascinatie voor een bepaalde plek, speelt op dit moment. In een hoek van onze tuin staan bij een werktafel een kruiwagen, wat tuingereedschap, plastic en stenen potten, en soms de groenbak. Deze hoek is afgeschermd van de weg door een schutting. Ben ik Gert kwijt, dan hoef ik maar naar die hoek van de tuin te kijken en ik zie hem staan, starend naar de spullen die daar staan of loerend over de schutting naar de mensen en honden die onze tuin passeren. Soms vindt hij die mensen bar interessant. Hij gaat dan zelfs op een paar stenen staan om hen nog beter te kunnen bekijken. Soms is hij boos op al die mensen die zo maar door zijn tuin heen lopen, harde stemmen hebben en (bij Gert) onrust veroorzaken. Tot nu toe doet hij nog niet de deur in de schutting open. Voor mij iets om in de gaten te houden.

Thuiszorg

Wassen, scheren, aankleden is elke morgen een heel karwei. Het kost heel veel tijd. Gert is snel moe en gauw geïrriteerd. Zijn sokken zitten gedraaid of binnenstebuiten, zijn te strak of te wijd, zijn oud en moeten weg. Zijn t-shirt trekt hij heel langzaam over zijn hoofd. Help ik daarmee, dan roept hij dat het pijn doet en wil direct een ander shirt met een wijdere hals. Zijn spijkerbroek is ook een groot probleem: die zit te strak of is juist te wijd, de bretels maken het heel ingewikkeld. Haren kammen doet zeer, tanden poetsen is een lastig karwei. En dan heb ik het nog niet eens over het scheren! En intussen raak ik steeds meer gestresst, omdat het busje komt om Gert naar de groep te brengen of omdat mijn plannetjes voor die dag in het honderd lopen.
Op aanraden van de casemanager heb ik gesproken met iemand van de thuiszorg. Ik vertelde uitgebreid mijn problemen met het ochtendritueel en mijn angst dat Gert niet geholpen zou willen worden door een vreemde. Maar ik gaf ook aan dat de dag beginnen met een nare stemming erg vervelend is en dat ik er steeds meer tegenop begon te zien. We spraken af dat we het een keer zouden proberen. Mijn angst was ongegrond: het ging geweldig. Zo goed dat Gert nu twee keer in de week hulp bij het douchen en scheren krijgt. Als de vrouw van de thuiszorg weg is, ontbijten we in alle rust, zonder stress. Een goed begin van de dag.

Kerstkransjes bij de kerstboom

Het is lente, nog even en de temperatuur bereikt de 20 graden en ik ga het hebben over kerst. Tja.

Gert vindt het heerlijk om met de snoeischaar takken in minuscule stukjes te knippen. Daarom heb ik de kerstboom voor hem bewaard. Dat was voor het geval dat Gert zich verveelt en wat wil doen. Van de week was zo'n moment. Ik sleepte de helemaal bruin geworden dennenboom naar de groenbak en legde uit wat de bedoeling was. Maar het duurde even voordat Gert begreep dat hij de takken van de kerstboomstam af moest knippen en die takken in kleine stukjes in de groenbak moest doen. En dat hij niet steeds weer takjes uit de groenbak moest pakken om die nog kleiner te knippen. Dat schoot niet op. Dus gooide ik af en toe wat takken in de groenbak, die Gert dan weer onder handen nam. De stam van de kerstboom hebben we inmiddels in het bos gegooid.

Ik ben niet echt van de 'lenteschoonmaak'. Maar toch kreeg ik het opeens in mijn hoofd om mijn voorraad in de keuken eens te bekijken. Hoe lang had ik die pakken bakmeel nou al? Hoeveel pakken macaroni stonden er in de kast? Bij deze actie kwam ik een pak tegen met ingrediënten om kerstkransjes te bakken. Dat leek me direct een goed idee. Het lukte. Enkele koekjes maakte ik te dun, waardoor ze snel keihard werden. Gert wilde aanvankelijk de koekjes niet eten, omdat ze volgens hem oud waren, nog van de kerst. Ik verbaasde me erover dat hij dit soort koekjes nog herkende en in verband bracht met kerst. Gelukkig proefde hij er wel een paar toen ik hem vertelde dat ik ze zelf gemaakt had. Maar toch vond hij het raar: kerstkransjes in de lente.

'Geef om je hersenen'

Vorige week keken Gert en ik op NPO1 naar het programma 'Geef om je hersenen'. Het was een uitzending waarin de Hersenstichting aandacht vroeg voor de noodzaak van hersenonderzoek. Volgens cijfers van de Hersenstichting zou één op de vier mensen in Nederland ooit in zijn leven een hersenaandoening krijgen.

Gert heeft een groot deel van de uitzending heel ingespannen zitten bekijken. Hoorde hij het woord 'Alzheimer' vallen, dan knikte hij of beaamde hij wat er gezegd werd. Of hij echt begreep waar het programma over ging, weet ik niet. Veel indruk maakte op mij de vrouw van net in de veertig die ruim twee jaar geleden frontotemporale dementie kreeg en nu met een lege en naar binnen gerichte blik in een rolstoel voortgereden werd. Bij Gert komen dit soort beelden niet meer binnen. Gelukkig maar.

Broodtrommeltje

Gert neemt naar de groep een broodtrommeltje mee. Daarin zitten meestal twee boterhammen, een krentenbol en een pakje fruitkoekjes. Heel soms een mandarijn, maar die komt vaak terug. Het broodtrommeltje zit in een tasje van de Heao waar Gert gewerkt heeft. Om het broodtrommeltje zit een ptt-elastiek, waaronder ook het boekje zit waarin de begeleiders van de groep opschrijven wat Gert die dag op de groep gedaan heeft. Behalve het broodtrommeltje en zijn boekje zit er een Ipod in een etuitje vastgeknoopt aan een hengsel van het tasje. Ik pak het allemaal heel zorgvuldig in, want Gert blijkt het tasje de hele dag met zich mee te slepen. Het is zijn steun en toeverlaat. Hij raakt helemaal verward als ik bij zijn thuiskomst direct het tasje met inhoud opruim. "Nou ben ik alles vergeten."
De gehechtheid aan het tasje doet me denken aan de demente vrouw Ina die je ziet bij de mediaproductie 'Alzheimer experience', een productie waarbij je als het ware kan meekijken in het hoofd van een dementerende. Ina draagt in die productie een kinderboek met zich mee. Ik kon me dat bij de eerste keer kijken niet voorstellen. Nu ik Gert zo bezig zie, weet ik dat het aardig klopt. Dat Ina net als Gert het prettig vindt iets belangrijks van zichzelf bij zich te dragen. Dat geeft steun. Zoiets.

Busje

Sinds een paar weken haalt een busje Gert op om naar de groep jongdementerenden te gaan. De chauffeur is tot nu toe steeds dezelfde: een op het oog een beetje stugge, donker kijkende vrouw. Ik vroeg me af hoe Gert op haar zou reageren. In het verleden vond hij het vaak heel verwarrend als er weer een andere taxichauffeur hem ophaalde. Volgens hem reden ze veel te hard, waren ze onvriendelijk, lieten ze hem aan zijn lot over bij het in- en uitstappen. Hij moest zich elke keer weer moed inspreken als de taxi voor de deur stond. Maar met de chauffeur van het busje heeft Gert geen enkel probleem. Immers, als zij eind van de middag de mensen op komt halen, zegt zij altijd: "Gert eerst!" Dat het ermee te maken heeft dat Gert als laatste weer thuis wordt afgezet, dus er als eerste in moet, zeg ik Gert maar niet. Hij is zo blij met zijn 'eerste plek' bij de chauffeur.

Nat of droog scheren

Nat scheren is bij Gert favoriet. Bij Gert gaat dat als volgt: gezicht nat maken met warm water, scheerschuim op je hand spuiten, op je gezicht uitwrijven en ten slotte met een scheermesje (Gillette Mach3 Turbo, geen andere!) de onder het scheerschuim aanwezige baardhaartjes weghalen. Ik vind het maar een griezelige bezigheid. Zeker nu Gert vaak niet meer weet hoe het moet en het strijdperk dan ook behoorlijk gehavend verlaat. Daar komt bij dat de bloedverdunners ervoor zorgen dat het bij calamiteiten het er behoorlijk eng en bloederig uitziet. Maanden geleden heb ik al een scheerapparaat voor Gert gekocht in de hoop dat droog scheren Gert gemakkelijker af zou gaan. De laatste weken wisselen we het af: na het douchen nat scheren, andere dagen het scheerapparaat. Toch blijkt dat scheerapparaat ook niet helemaal veilig: van de week heeft Gert zijn linker wenkbrauw eraf geschoren.

Dinsdagochtend: boos!

8.00 uur
We staan op. Ik doe mijn sportkleren aan, omdat ik van plan ben een rondje te gaan hardlopen. Dat doe ik het liefst nog voor het ontbijt. Gert neemt de tijd. Hij hoeft ook nergens heen. Ook niet naar de groep.

8.45 uur
Beneden help ik Gert met zijn jas. Bonne staat al klaar. Gert gaat Bonne uitlaten. Ik dek gauw de tafel om daarna meteen te kunnen gaan rennen.

8.55 uur
Gert is alweer terug. Of Bonne geen zin had of Gert de weg kwijt was, kan ik niet opmaken uit Gerts gepraat. Het betekent in ieder geval dat ik niet kan gaan hardlopen.

9.00 uur
Ontbijt. Gert eet een boterham. Hij wil graag thee. Ik neem koffie. Vol trots haal ik Gert naar de keuken om hem onze nieuwe aanwinst te laten zien: een elektrische melkopschuimer. Gert kijkt er niet eens naar. Wat zou hij vroeger (als fervente espressodrinker en -proever) daarvan gezegd hebben? Een beetje een teleurstelling.

9.45 uur
Ik laat Bonne uit. Het is heerlijk weer. Ik ben toch vrij vlot terug (10.30 uur), omdat ik met Gert naar de markt wil. Dat is misschien 10 minuten lopen. Dat moet voor Gert te doen zijn.

10.45 uur
We gaan naar de markt. Bonne gaat mee. Dan loopt Gert beter door. Ik koop wat viooltjes. Gert kijkt er niet naar. Hij raakt in de war door de chaos op straat: mensen op de markt, parkerende auto's, een vuilniswagen die de weg blokkeert, waardoor ook wij moeten oversteken. Dan maar door naar AH. Gert wacht met Bonne buiten. Ik ben heel snel terug. Gert en Bonne staan er nog. Maar dan gaat het mis. Gert gaat midden op de weg lopen. Bonne ruikt van alles en trekt hem nog verder bij me vandaan. Ik roep ze terug de stoep op, maar Gert loopt stug door. "Dan wacht die auto maar!", roept hij me toe. Ik vind het heel gevaarlijk en roep nog eens. Gert komt eindelijk richting stoep, maar is duidelijk boos op me. Hij begint heel langzaam te lopen met een gezicht als een oorwurm. Ik loop met de boodschappen en de viooltjes heel rustig naar huis. Af en toe kijk ik om of de jongens volgen.

12.00 uur
Weer thuis. Ik ga boos achter de computer zitten; Gert gaat boven boos in zijn bed liggen.

Hollandaise

Het weekend van 20 en 21 februari in 1982, toen in Assen het WK schaatsen gereden werd, was het erg koud. Met vrienden stonden Gert en ik op de tribune te kleumen. Sjaals, mutsen, wanten en dikke sokken in klompen: het hielp allemaal niet. Bovendien waren er uren waarin niet geschaatst werd vanwege sneeuwval. Je moest iets doen om jezelf warm te houden. In de polonaise dus, dat hielp. Een van de liedjes die wij ons nog altijd goed herinneren, was het liedje

Wij vieren feest dus weg met de malaise
Want het is nu tijd voor de polonaise hollandaise
Van hier tot Oeteldonk

Gert herinnert zich zelfs nu de woorden nog. Op het carnavalsfeest gisteren op de groep heeft hij het weer kunnen zingen. Ik geef toe: we hadden een beetje geoefend!

Harpers Bizarre

In de jaren zestig werd Gert fan van Harpers Bizarre.
Volgens Wikipedia:

Harpers Bizarre was an American pop-rock band of the 1960s, best known for their Broadway/Sunshine Pop sound and their remake of Simon & Garfunkel's "The 59th Street Bridge Song (Felin' Groovy)."

Gert kocht alle lp's en koesterde ze. Hij was er niet blij mee als ik een van deze platen opzette. Er zouden krassen op kunnen komen. Afgelopen week had Gert ze in onze platenkast gevonden. Hij liep er regelmatig mee door het huis, haalde de platen uit de hoezen, 'sorteerde' ze en zette ze vervolgens achter de bank. "Daar staan ze veilig." In een van de hoezen zat ook nog een singletje. Die was er waarschijnlijk uitgevallen. Want hoe zou het anders komen dat op een zeker moment Bonne met het plaatje liep te spelen? Ik werd boos op Bonne (direct in de bench met die hond!), heel erg boos op Gert ("Laat die platen nou toch niet slingeren! Dat singletje zit nu onder de krassen en is niet meer te spelen. Je bent er altijd zo zuinig op!") en uiteindelijk woedend op mezelf (Want het zijn maar spullen; wat maakt het nou eigenlijk uit?!). Toen de adrenaline bij mij gezakt was, hebben we het weer goed gemaakt: we hebben een lp van Harpers Bizarre opgezet en samen op de bank zitten luisteren. Prachtig!

Niet te ver

Tegen het avondeten laat ik de hond uit. Meestal ga ik alleen. Vandaag wil Gert meelopen. "Gezellig dat je meeloopt, Gert. Dan lopen we een klein rondje." We doen onze jas aan, ik maak de hond aan de riem vast en we lopen via de schuur naar buiten. Al in de schuur begint Gert met de opmerking dat we niet te ver moeten gaan. Ik zeg niets, maar raak een beetje geïrriteerd. Hadden we het er nou net vanmiddag niet over gehad dat ik het niet leuk vond dat Gert al bij het begin van een wandeling zei dat hij 'niet te ver' wilde? Zei hij toen niet dat hem dat niet leuk leek, niet prettig voor mij? Blijkbaar is er niets van dat gesprekje blijven hangen. Morgen ga ik weer alleen.

Naar de kapper

Afgelopen dinsdag ben ik met Gert naar de kapper geweest. Mijn plan was: met z'n drieën, Gert, Bonne en ik, lopen naar de kapper, tijdens het knippen van Gert Bonne uitlaten en weer naar huis brengen, daarna Gert bij de kapper ophalen. Maar zo gemakkelijk ging dat niet. Gert loopt steeds langzamer; hij is niet vooruit te branden. We kwamen dus ruim over de afgesproken tijd bij de kapper aan. Was gelukkig niet erg, zei de kapster. Toen zij vroeg of Gerts haar gewassen moest worden, zei ik dat dat goed was. Gert had geen idee wat de vraag betekende. Toen Gert eenmaal met mijn hulp bij de wasbak zat, bleek dat hij  maar niet kon begrijpen wat wij van hem wilden. Wat 'hoofd achterover' betekende, wist Gert niet meer. Dan maar weer voor de spiegel en het haar natmaken met de plantenspuit. Gert schrok vreselijk en vond dat helemaal niks. Gelukkig kwam de goede stemming terug na een bakje koffie. Ik liet Bonne uit, bracht die naar huis en keerde bij de kapper terug. Gert zat  met korte haren op mij te wachten en was heel blij mij weer te zien. Op ons gemak zijn we naar huis gelopen. Eind goed, al goed.

Glad

Elke dag een half uurtje wandelen. Dat doen we. Vanmorgen begon de wandeling goed. We hadden Bonne meegenomen. Gert was nog vol van zijn dag gisteren bij de groep jongdementerenden. Er was een meneer geweest die flink afgegeven had op de regering. Gert vond het veel gebral, maar ja "die man kon er ook niets aan doen." Ik heb Gert maar niet verteld dat die man niet tot zijn groep behoorde ... Halverwege de wandeling bleek het pad erg glad te zijn. Er lagen bevroren plasjes water op de weg. "Pas op, Gert, het is glad. Ga maar een beetje aan de kant lopen." Gert begreep me niet. Maar na de tiende keer reageerde hij: "Ik hoor je wel!" Gezicht op onweer, hoofd naar beneden, tempo in de nulstand. Wat ik ook probeerde, de lol was eraf. In mineurstemming liepen we naar huis.

Snert

In het erwtensoeppakket zat alles wat ervoor nodig is: winterwortel, prei, knolselderij, ui en aardappel. Zelfs een recept erbij! Zelf had ik nog spliterwten en voor Gert een rookworstje. Dat moest lukken. "We eten lekker erwtensoep, Gert." Gerts gezicht ging op onweer. "Je weet toch dat ik dat niet lust", bromde hij. Dat wist ik niet. Maar het komt de laatste tijd steeds vaker voor dat Gert zegt bepaalde gerechten nooit, echt nooit te hebben gelust en dat ik dat toch zou moeten weten. Nou ja, van erwtensoep wist ik dat echt niet. Aan tafel schep ik een heel klein beetje soep in Gerts soepkom. Gert neemt een hapje: "Hè, lekker, snert!"

Na de feestdagen

Sinterklaas, kerstdagen, Oud en Nieuw, verjaardagen van ons beiden: we hebben het weer achter de rug!

Dit jaar geen surprises en gedichten met Sinterklaas. Het ging aan Gert voorbij.

Dat was ook zo met de kerstdagen. De kerstboom en andere versiering brachten vooral verwarring over hoe ons huis in elkaar zit: wie woont er onder ons, wie boven ons? Dat wij een eengezinswoning hebben en dat er niemand onder of boven ons woont, kan Gert maar niet begrijpen. Het zijn vragen die passen bij de periode dat hij met zijn moeder op een flat woonde (tot het moment dat hij op kamers ging wonen, omdat hij ging studeren). Gert heeft het ook vaak over zijn neefje met wie hij toen vaak speelde.

De dagen voor oudejaarsdag was Gert erg bang voor het vuurwerk. Hij durfde eind van de middag niet meer mee om Bonne uit te laten. Ik ga nu alleen. Ik probeer wel zo snel mogelijk weer thuis te zijn, omdat Gert in het donker niet graag alleen is. Kom ik naar ons huis toegelopen, dan zie ik hem vaak voor het raam staan. Ook al zwaai ik, hij ziet me niet.

Op onze verjaardagen hadden we verspreid over de dagen aanloop van vooral familie. Andere jaren ging mijn verjaardag vaak ongemerkt voorbij. Maar dit jaar moest het anders, vond ik. Gert wist wel dat ik jarig was, maar kan niets meer ondernemen. Daarom kocht ik mijn eigen cadeautje, bakte een paar taarten en vierde mijn verjaardag. Op Gerts verjaardag deden we het rustig aan: niet te veel bezoek tegelijk, Bonne regelmatig in de bench om onrust te vermijden en natuurlijk ook veel lekkers de hele dag.

Nu maar hopen dat januari gauw voorbij is. Niet onze favoriete maand ...