Rouwen

Rouwen. Hoe doe je dat? Op internet kwam ik enkele misvattingen over wat rouw is tegen (Landelijk Steunpunt Rouw):

• Rouwen betekent intense emotionele pijn voelen
• Het verlies en de pijn moeten worden aangegaan; afleiding is niet goed
• Het is belangrijk dat de rouwende de overledenen loslaat
• Rouw heeft een eindpunt, moet op een gegeven moment over zijn

Hoe verdrietig ik ook kan zijn: soms is het er ook even niet. Dat is maar goed ook. Het zou te zwaar zijn. Je moet nu eenmaal ook opstaan, eten, boodschappen doen, de hond uitlaten, eten koken. Afleiding die heel prettig is. Eind van de middag bijvoorbeeld vind ik een lastig moment. Dan is groenten schoonmaken, eten koken en lekker eten een geweldig mooie afleiding. Het helpt je door een moeilijk moment heen.

Loslaten, verwerken, een plek geven, een eindpunt aan de rouw. Allemaal woorden waar ik juist heel verdrietig van word. Alsof het mogelijk zou zijn afstand van Gert te nemen! Ik hoop dat ik op den duur over Gert kan denken zonder daar al te verdrietig van te worden. Toen Gert nog leefde, was hij niet alleen mijn steun en toeverlaat, maar ook een voorbeeld hoe je positief in het leven kon staan. Als ik dat weer te pakken zou krijgen ...

As in tas

In een paar dagen tijd heb ik het boek 'As in tas' van Jelle Brandt Corstius gelezen. Een heel persoonlijk, prachtig boek. In het boek beschrijft Jelle zijn fietstocht van Amsterdam, waar hij de as van zijn vader Hugo in zijn fietstas doet, naar de Middellandse Zee, waar hij de as in zee uitstrooit. Tijdens de fietstocht komen herinneringen aan zijn vader naar boven. Niet zo gek als je leest dat hij met zijn vader vaker fietstochten ondernam.
Wat me aan het denken zette, was een stukje tekst over rouwen. Een vriend stuurt Jelle een sms'je: "Hoe gaat het met het rouwen?" Jelle vindt het een stompzinnige opmerking, maar gaat er toch over nadenken. Hij schrijft: 'Nu ik er goed over nadenk: het rouwen vond plaats toen hij nog leefde. Door dementie verandert iemand fundamenteel. Je neemt eigenlijk al afscheid van de persoon zonder dementie. Er zijn nog wel wat overeenkomsten tussen die twee mensen, maar ze zijn absoluut verschillend, zoals een tweeling.'

Hoe zit dat bij mij?

Poster

Voor het halletje boven heb ik bedacht een poster te maken. Een poster, bestaande uit allerlei foto's van Gert. Foto's waar hij alleen of met anderen opstaat, uit een periode dat hij er nog 'goed' uitzag. Eerst heb ik allerlei digitale foto's van Gert verzameld. Daarna ben ik met behulp van een opmaakprogramma op internet de foto's gaan plaatsen op een poster. Aan het eind van de avond was ik vreselijk trots op het resultaat. Alleen het formaat leek me wat lastig. Immers, 50 bij 75 cm: zou daar wel een passende lijst met glas voor te vinden zijn? Op een andere website zocht ik naar een lijst. Mijn vermoeden klopte: de maat was wat afwijkend. Terug dus maar naar de website met mijn poster om het formaat te wijzigen. Maar helaas: die poster kon ik niet meer vinden. Niet opgeslagen? Op zo'n moment zou ik willen dat Gert er gewoon was, om me te troosten, me te zeggen dat ik 'in no time' een nieuwe poster kan maken, me weg te halen bij de computer om me vervolgens een mooie cd te laten horen.

S-bocht

Aan de overkant van de weg staan twee mannen bij een auto. De ene man staat tegen de auto geleund. Hij beweegt zijn armen en is overduidelijk bezig de ander ergens van te overtuigen. De andere man zie ik op de rug. Hij luistert naar het verhaal van de man tegenover hem. Hij staat een beetje voorover gebogen, de armen enigszins gebogen, de vuisten gebald. Stoer. De mannen doen me denken aan hoe Gert stond. Altijd ook een beetje voorover gebogen. Omdat hij zo lang was, ging hij in een soort S-bocht staan: de heupen iets vooruit, de rug bol en de schouders iets naar achteren en de nek weer naar voren en naar beneden. We hadden het er vaak over dat hij, eenmaal een oude, bejaarde man, zeker last van zijn rug zou krijgen. Stond hij echt rechtop, dan stak hij boven een groep mensen uit. Gemakkelijk voor mij: ik ben hem in een menigte nooit kwijt geraakt.

"Hoe gaat het?"

"Hoe gaat het?" Ik sta net te klungelen met Bonne die niet door wil lopen omdat hij in het gras een fantastisch luchtje in zijn neus krijgt, als een buurvrouw mij aanspreekt. Ik kijk op. "Vandaag eigenlijk niet zo best." Nou niet echt het antwoord dat standaard gegeven wordt. Maar ik weet dat deze buurvrouw niet schrikt van mijn reactie, dat zij ook echt wil weten hoe het met me gaat. "Hoe komt dat zo?" Ik doe mijn best het uit te leggen: dat de eerste weken snel voorbij gingen, dat er veel aanloop was, dat ik leuke appjes kreeg, dat ik bij verschillende mensen te eten ben gevraagd, dat ik zelfs naar de film ben geweest, dat ik nu echter veel meer op mezelf aangewezen ben en ... dat ik Gert zo vreselijk mis. "Je voelt je af en toe erg eenzaam dus." Het woord is gevallen: eenzaam. Zo noem je dat dus, het gevoel dat je alleen op de wereld bent, dat je niet hand in hand loopt met degene die je door dik en dun vertrouwt, dat je boos, vrolijk, geïrriteerd of blij of wat dan ook bent zonder dat iemand dat merkt, dat je bang bent dat niemand je zal missen als je ziek en ellendig in huis ligt, dat je je pas goed voelt als je iets aan het doen bent, maar dat je eigenlijk helemaal niets wilt doen. Eenzaam. Zou dat het zijn? Zal het wennen?

Wat zou Gert zeggen als ik hem dit stukje zou voorlezen? Hij zou uit zijn stoel opstaan, mijn hand pakken en zeggen: "Kom, we gaan!"

Een goed stel

Alweer zes weken na Gerts overlijden open ik dit weblog. Ik heb er lang over nagedacht of ik moet stoppen met dit weblog. Het was een weblog over hoe Gert, Bonne en ikzelf een zo gelukkig mogelijk leven probeerden te lijden, ondanks dat Alzheimer ons maar al te vaak in de weg zat. Met vallen en opstaan, met veel en vaak huilen en lachen hielden we dat heel lang vol. Maar Alzheimer won, nam Gert mee. Bonne en ik bleven achter. Mocht ik aanvankelijk denken dat er niets meer (belangrijk) is, dan begin ik nu toch heel langzaam te beseffen dat ik nog altijd mijn herinneringen aan Gert heb. En die herinneringen koester ik. Zoals de herinnering aan hoe ik Gert heb leren kennen, een herinnering die op de bijeenkomst voor Gert is voorgelezen.

Een goed stel

Op 5 december 1978 hing ik in de kantine van het Instituut van Neerlandistiek. En met mij een kleine groep medestudenten die op deze sinterklaasavond ook niet naar huis gingen. “Dit is nou die jongen die alleen maar stripboeken leest”, hoorde ik Wouter zeggen. Met Wouter zat ik in een werkgroep Moderne Letterkunde. Nou zei Wouter wel meer onwaarheden, maar dit was er echt eentje, bleek later. Ik keek eens goed naar de mij onbekende student die achter Wouter aanslenterde. Een lange man met sluik halflang haar in een donkerblauwe jopper met een rits. Hij keek schuchter, maar heel vriendelijk mijn kant op. Hm, niet onaardig. “Gert is van zeventiende-eeuws vertalen”, vulde Wouter de eerdere informatie aan. Dat voorspelde weer weinig goeds. De kantine ging sluiten. Dus trokken we met de hele groep naar Bizerte om een pizza te gaan eten. “Gaan we nog naar de film?”, opperde ik. Niemand reageerde, behalve Gert. Samen gingen we naar Herfstsonate van Ingmar Bergman. Nou niet echt een vrolijke film voor de sinterklaasavond, maar er was geen keus. Van die film kan ik me niets meer herinneren, maar wel van de dronken Sinterklaas in café De Gieter en van de tocht achterop de fiets bij Gert naar mijn huis. Gert zette me bij mijn deur af en ging heel keurig rechtsomkeert naar huis. Tja.

Op 9 december stond die man met die blauwe jopper alweer op de stoep. Ik was verrast. Zo dapper had ik Gert niet ingeschat. Ik liet hem binnen. Urenlang heeft hij in een heel klein regisseursstoeltje opgepropt gezeten met een spinnende poes Mighidi op schoot. Hoe kon ik weten dat hij helemaal onbekend was met de gedragingen van een poes? Later heeft Gert me wel eens verteld hoe griezelig hij dat knorren van die poes vond. Begin januari gaf Gert een feestje ter ere van zijn verjaardag. Verzin ik het nou zelf dat dat feestje gegeven werd om mij weer uit te kunnen nodigen?

Op 9 februari reed ik ’s morgens vroeg op de fiets van de Plantage Kerklaan waar Gert en zijn broer Dick woonden, naar het instituut. Aan mijn stuur bungelde de lp ‘Déja vu’ van Crosby, Stills, Nash and Young, mijn eerste cadeau van Gert. En ik wist: Gert en ik: we zijn een stel. Een goed stel.

Alzheimer houdt niet zo van die stellen en begon bijna 11 jaar geleden roet in het eten te gooien. Hij koos Gert voor een wedstrijdje: wie blijft er het langst naast Simone lopen? Gert deed verschrikkelijk zijn best om Alzheimer bij te houden, maar zelfs Gert moest erkennen dat die stomme Alzheimer, zoals hij hem noemde, het langer uithield dan hij.

Wat had ik graag nog jaren naast die man met zijn blauwe jopper gelopen.

Simone

"Kom, we gaan!"

Optimistisch, zorgzaam en lief

 

Mijn allerliefste en onze lieve broer, zwager en oom is overleden.

Gert Pol

Den Haag, 11 januari 1955

Arnhem, 6 september 2016

Simone Saarloos

*Bonne

Elly Pol-Bomhof en Jan Willem Bomhof

Dick Pol

Hans-Paul en Marijke Visser-van Andel

Sjoerd en Nicolette Visser-Verleur

en hun kinderen

Familie Saarloos

De bijeenkomst om herinneringen aan Gert op te halen en de begrafenis op begraafplaats Nieuw Eykenduynen in Den Haag hebben op 12 september 2016 plaatsgevonden.

Pastorale

Ook dit jaar is er weer een oogstfeest rond de molen. Daar gaan we met de bewoners van Gerts woning heen. Gert gaat mee in de rolstoel. Niet voor de oude ambachten, het maaien en dorsen van de tarwe, de oude tractoren en landbouwwerktuigen, de kinderboerderij of de volksdansgroep. Nee, Gert gaat mee voor de muziek. Er zullen twee harmonicaspelers voor 'sfeervolle muziek' zorgen. Gert reageert niet zo op deze muziek. Hij wil uit zijn rolstoel, hij is te onrustig om te blijven zitten. Maar dan komt er een mannenkoor. Beginnen zij 'De pastorale' van Ramses Shaffy te zingen, dan kijkt Gert verrast. Hij herkent het lied. Hij staat op en begint op de bekende melodie mee te bewegen en mee te neuriën.

BMI

De Body Mass Index (BMI) is een index voor het gewicht in verhouding tot lichaamslengte. De BMI geeft een schatting van het gezondheidsrisico van je lichaamsgewicht. De BMI kan worden berekend voor kinderen en volwassenen van 2 t/m 70 jaar. (Website Voedingscentrum)

Op de website van het Voedingscentrum kun je de BMI uitrekenen.
Gert weegt 70 kg, is 200 cm lang en 61 jaar. Zijn BMI is 17,5. Bij de berekening staat vermeld:
Je bent te licht voor je lengte. Daardoor bestaat de kans dat je een tekort aan voedingsstoffen krijgt. Zorg er in ieder geval voor dat je niet verder afvalt. (...)

De afgelopen weken viel Gert elke week een kilo af. Niet omdat hij niet goed eet. Dat doet hij wel. Dat afvallen is niet goed. Daarom krijgt hij naast de gewone maaltijden en allerlei tussendoortjes als extraatje bijvoeding in de vorm van eiwitrijke drankjes en cakejes. Hij komt er niet van aan, maar de afname in gewicht gaat niet meer zo snel.

Naschrift 1 - 17 augustus 2016

Vandaag is Gert gewogen: 73,4 kg! Drie kg erbij. BMI is nu 18,2. Nog steeds te licht, maar beter dan enkele dagen geleden.

Naschrift 2 - 20 augustus 2016
Gert ademt snel, is soms buiten adem. Volgens de verzorgers zouden die kilootjes erbij wel eens het gevolg kunnen zijn van het feit dat Gert vocht vasthoudt. Minder goed bericht!

Gouden medaille

Sinds ik bij Gert met mijn Ipad op Wifi aangesloten ben, laat ik hem regelmatig Youtube-filmpjes zien. Vooral de filmpjes met muziek kunnen Gerts aandacht vangen. Vandaag lukte het me echter om hem naar een filmpje van de Olympische Spelen te laten kijken: de finish van het 10 km zwemmen in open water van mannen. Het is een prachtig filmpje door het commentaar van de verslaggevers. Ze weten niet of onze Nederlandse zwemmer nu wel of niet als eerste finishte. Geweldig! Gert kan het beeld niet meer in zich opnemen, maar het geluid maakte hem erg aan het lachen.

Schuifelen

Elke middag om een uur of vier zoek ik Gert op. De eerste weken zat hij om die tijd in de kussens op zijn bed een beetje te dommelen. De laatste dagen vind ik hem vaak op de gang in een leunstoel vlakbij de deur van de huiskamer. Hij zit daar wel alleen in de gang, maar hoort nog net wat er in de huiskamer gebeurt. Bij te veel geluid loopt Gert weg. Hij schuifelt dan door de gangen. Af en toe blijft hij stilstaan, pakt met twee handen een leuning vast en legt zijn hoofd tegen de muur. Als hij met zijn benen begint te wiebelen, weet je dat hij zo weer verder zal gaan schuifelen. Bij de overgang van een lichte naar een donkere vloerbedekking of van een bruine naar een grijze kleur neemt Gert een enorme stap of tikt heel voorzichtig de grond aan. Jammer dat bij de aankleding van het gebouw er niet rekening mee gehouden is dat overgangen in kleur of materiaal van de vloerbedekking voor sommige mensen met dementie heel lastig zijn.

Ik weet niet waarom Gert door de gangen schuifelt. De onrust kan zo maar opkomen. Op momenten dat er veel prikkels zijn, maar ook op momenten dat Gert net lekker buiten van de zon zit te genieten. Dan staat hij opeens snel op, kijkt om zich heen en begint te lopen. Ik heb niet het idee dat Gert zich op die momenten ongelukkig voelt. Hij schuifelt, staat stil, praat wat voor zich heen, loopt even de huiskamer in, staat weer stil, kijkt om zich heen, verdwijnt weer de gang op en blijft af en toe met zijn handen op de leuning in gedachten stilstaan. Hij is in zichzelf gekeerd, weet niet meer dat ik er ben. Maar roep ik zijn naam, dan kijkt hij verrast en blij op. Daar ben ik weer!

Vierdaagse

We waren erbij: Gert en ik en al de bewoners van Gerts woning met hun verzorgers. En wat was het leuk! Vanaf vanmorgen 8 uur zaten we met z'n allen langs het fietspad waarlangs de wandelaars van de Vierdaagse van Nijmegen liepen die 50 of 55 kilometer (!) moeten afleggen. Terwijl wij allemaal lekkere broodjes, cakejes, drinken en fruit kregen, liepen de wandelaars langs ons heen. Een vrolijke boel: wandelaars van alle leeftijden, in de meest uiteenlopende outfits, sommigen in gekke uitdossingen, allen erop gebrand om die 50 of 55 kilometer te halen.
Gert kon niet lang in zijn rolstoel blijven zitten. De drang om te lopen zorgde ervoor dat ook hij zijn kilometers ging maken. Resoluut stond hij op en begon te lopen, tussen de wandelaars door. Niet alleen die innerlijke drang, maar ook het geluid en die bewegende mensen maakten hem wat onrustig. Hij was ook bang dat ik weg zou gaan. Kwamen we terug in de groep, dan ging hij weer voor even zitten, maar stond al gauw weer op. "Gert heeft ook heel wat kilometers afgelegd vanmorgen", zei een van de bewoners. Klopt: onze deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen in het klein.

Vakantiegevoel

"Zou je vanaf zondag voor de katten kunnen zorgen?Wij vertrekken zaterdagmiddag en komen over twee weken weer terug. Voor een eventuele back-up: de buren; die gaan pas in augustus met vakantie."
"Komt voor elkaar!"
"Zou je ook de planten af en toe wat water kunnen geven? Die van buiten staan in de schaduw, maar toch. In de koelkast staat nog wat vla en yoghurt. Die kan je opmaken."
"Helemaal goed. Fijne vakantie!"

De zomermaanden zijn voor mij de laatste jaren, waarin de zorg voor Gert heel intensief was, vooral maanden waarin je jezelf moet zien te redden. De meeste mensen om mij heen - familie, vrienden, kennissen, buren - zijn op vakantie. Dat ik hen niet kan inroepen als dat nodig zou zijn, maakte me wel eens wat angstig. Als nou maar niet ...
Nu Gert niet meer thuis woont, heb ik die angst niet. Gebeurt er iets met Gert, dan is er in het verpleeghuis genoeg hulp aanwezig. Het is nu meer dat ik thuis alleen ben; in deze vakantietijd meer dan anders. Ik moet nu echt mezelf zien te redden. Allerlei activiteiten zoals mijn uurtje sporten met 50-plussers en mijn leeskring beginnen pas weer in september. Ik lees veel (al die boeken waar ik al maanden niet aan toe kwam), rommel in de tuin (gras moet je gelukkig vaak maaien), ga elke middag een uurtje naar Gert toe (hij is gelukkig heel blij als hij me ziet, daar doe je het voor!), fiets bij mooi weer naar Gert toe (wat voel ik me stoer als het weer gelukt is), ga laat naar bed (waarom zijn die crimi's nou altijd zo laat?), loop mijn rondjes hard (Bonne loopt mee), lees over allerlei leuks waar ik naartoe zou kunnen gaan (wat ik in mijn agenda schrijf en vervolgens direct weer vergeet) en laat Bonne ruim uit (voor hem kan deze periode niet lang genoeg duren). Ik red me wel. Maar ik zal blij zijn als straks alles 'weer gewoon is' (hoe vaak hebben Gert en ik niet gewenst dat 'alles weer gewoon was'?).

Moeilijke momenten

Afscheid nemen is lastig. Om dat moment een beetje te ontwijken ga ik elke dag naar Gert aan het eind van de middag. Als hij gaat eten, zet ik hem aan tafel. Zodra hij begint te eten, ga ik er vandoor. 

Afgelopen zaterdag wilde ik 's middags naar een verjaardag. Daarom ging ik 's morgens al naar Gert. Bij mijn komst reageerde Gert precies als op de andere dagen: hij was heel blij me te zien, hield me stevig vast en zei triomfantelijk tegen zijn verzorgers een paar keer: "Dit is mijn vrouw!" De eerste weken zei hij af en toe ook wel eens zoiets als "Laten we gaan", een uitspraak die hij altijd deed als ik hem bij de dagbesteding ophaalde. Gelukkig zegt hij dit de laatste tijd niet meer. Ik vind het moeilijk om hierop te reageren. Deze zaterdag ontstond echter wel weer zo'n moeilijk moment, toen ik Gert vertelde dat ik naar huis ging om naar de verjaardag te gaan. "Dan ga ik wel met je mee", zei hij heel resoluut en trok me mee naar de deur. Wat was ik blij dat er verzorgers in de buurt waren die Gert konden afleiden bij mijn vertrek. Een moeilijk moment.

De woning

Het verpleeghuis dat ik voor Gert heb uitgezocht en waar hij nu woont, heeft twee woningen met jong dementerenden. Ofwel twee groepen van elk zes mensen die om een of andere reden iets aan hun hoofd hebben. Dit kan het gevolg zijn van alcohol, drugs of een chronische ziekte zoals de ziekte van Alzheimer. De woning heeft een huiskamer met keuken erin en een lange gang waarin aan de ene kant zes kamers zijn, voor iedere bewoner een eigen kamer, en aan de andere kant kasten, badkamers en toiletten.
Gert heeft in zijn kamer een extra lang bed (Gert is iets langer dan 2 meter), zijn eigen stoel van thuis, een klein stoeltje voor het bezoek en een kastje met een tv, dvd-speler, tuner/cd-speler en bakjes met foto's, cd's, dvd's en singletjes. Aan de muur heb ik enkele foto's en een affiche van The Beatles opgehangen. Ik heb heel bewust bepaalde spullen van thuis in Gerts kamer gezet, maar ik weet niet of hij zijn spullen herkent. Hij loopt zelden de kamer van een andere bewoner in. Dus lijkt het erop alsof hij weet welke kamer de zijne is. Of zou hij zijn foto op de deur herkennen?

Gert op het kleine stoeltje: dat zit vast niet lekker!

Bij het inrichten van zijn kamer dacht ik dat een tv voor Gert belangrijk zou kunnen zijn, in ieder geval om sport te kunnen kijken. Sport is er deze zomer genoeg: EK voetbal, tennis, EK atletiek, Tour de France en straks Rio. Tot nu toe ben ik echter de enige die af en toe zit te kijken. Het lijkt of Gert niet echt meer ziet wat er op tv is. Op geluiden reageert hij echter nog wel. Zet ik een van de cd´s op die ik voor hem heb meegebracht, dan tilt hij zijn hoofd op, lacht en neuriet soms mee. Ook reageert hij op de muziek die in de huiskamer te horen is. Dan begint hij zelfs af en toe op de maat mee te bewegen. Zeker als het de sirtaki is!

Formulieren

Na het doorbellen van mijn beslissing om Gert op te nemen in het verpleeghuis brak er een drukke periode aan. Ik moest heel wat formulieren invullen. Voor de administratie van het verpleeghuis, voor de instantie die het verpleeghuis betaalt, voor de nieuwe gemeente waar Gert ging wonen, voor de verzorging die een zorgplan ging opstellen, voor de arts die wilde weten wat voor medicijnen Gert gebruikt en hoe wij het verloop van de ziekte voor ons zien, voor de technische dienst die wilde weten of Gert een aansluiting voor tv, Wifi of telefoon wil, voor de verzorgers die wilden weten wie Gert is, hoe zijn leven verliep, wat hij leuk en lekker vindt, wat hij graag doet en wie de was voor Gert zal gaan doen. Ik ben vast nog een paar formulieren vergeten. En dan heb ik het nog niet eens gehad over het beëindigen van het pgb, wat ook de nodige administratieve handelingen van mij vroeg. Alsof de chaos in mijn hoofd al niet groot genoeg was!

De beslissing

Zes weken geleden schreef ik mijn laatste blog. Zes weken waarin heel veel gebeurd is. Het allerbelangrijkste is dat Gert begin juni opgenomen is in een verpleeghuis.

Denk niet dat dit van de ene op de andere dag beslist is. Woensdag 4 mei werd ik eind van de middag gebeld door het verpleeghuis: er was een plek vrij voor Gert. Of ik die vrijdag kon beslissen. Ik hoorde het bericht aan, zei dat ik erover na zou denken en zette het gelijk weer uit mijn gedachten. 's Avonds hielp ik Gert naar bed, keek ik tot laat tv, nam een glaasje wijn, liet Bonne uit en ging slapen. Alsof er niets gebeurd was!
's Nachts schrok ik wakker en realiseerde ik me wat mij gevraagd was. Ik lag een tijdje alle voor en tegens tegen elkaar af te wegen. Ik zag voor mijzelf veel voordelen, maar voor Gert alleen maar nadelen. Het hield me uit mijn slaap. Ik besloot de volgende dag met Gerts familie erover te gaan praten en met het verpleeghuis af te spreken dat ik na de week op Terschelling zou beslissen. Ik viel weer in slaap.

De volgende dag praatte ik over de opname met een neef van Gert, aan wie we al jaren veel steun hebben. Door het met hem en zijn vrouw te bespreken werd het pas werkelijkheid: ik moest dus echt beslissen of ik Gert zou laten opnemen in een verpleeghuis! Het zeggen maakte het werkelijk. Een beslissing nam ik echter niet. Ik belde het verpleeghuis dat ik na een week zou beslissen. Eerst een weekje vakantie op Terschelling.

Op Terschelling vertelde ik mijn broer en schoonzus wat voor beslissing ik moest nemen. Uit hun reactie maakte ik op dat zij al langer dachten dat het binnen korte tijd tot een besluit voor opname zou komen. Zij zagen hoe moeilijk het voor mij werd om Gert te verzorgen. Want wat zou er gebeuren als ikzelf bijvoorbeeld ziek zou worden of een been zou breken? Wie zou mij moeten vervangen? Ik kon geen half uur meer van huis, waardoor boodschappen doen altijd in enorme haast moest plaatsvinden. Voor het uitlaten van Bonne had ik een klein half uurtje. Gert werd vaak heel boos op al degenen die op hem pasten als ik even weg moest. Zoiets als sporten of iets voor mezelf doen was er eigenlijk niet meer bij. Bij alles moest ik inmiddels Gert helpen: wassen, aankleden, douchen, naar de wc gaan, eten. 's Nachts moest ik meermalen opstaan om Gert van beneden op te halen, waardoor ik heel weinig slaap kreeg. Gerts hallucinaties zorgden voor onbegrijpelijke situaties, waarbij Gert ongeremd reageerde door met de kussens te gooien of door tegen de bank te staan praten. Ik wist hoe moeilijk het werd, maar toch kon ik niet beslissen. Want zouden ze in het verpleeghuis begrijpen wat Gert precies wilde, zouden ze wel goed op hem letten, zouden ze hem niet in zijn eentje laten dwalen en zouden ze wel aan zijn medicijnen denken? Ik had veel vragen en vele bedenkingen.

Terug van Terschelling sprak ik met onze casemanager over de opname. Hij begeleidt ons al 6 jaar en weet het best hoe het verloop van Gerts ziekte en mijn zorg geweest is. Na dit gesprek en andere emotionele gesprekken met familieleden besloot ik uiteindelijk tot de opname. Ik belde het verpleeghuis en vertelde dat ik voordat ik echt besliste, eerst nog een paar keer in de woning wilde kijken waar Gert zou gaan wonen. En zo geschiedde.

Donkere tegels

Het was me niet eerder opgevallen: al die verschillende vloertegels in het boerderijtje op Terschelling, waar we al verscheidene keren geweest zijn. Bij de overgang van de ene naar de andere soort tegel tilde Gert zijn voeten hoog op. Het moeilijkst waren de vloerdelen die donker van kleur waren. Schuifelend bewoog Gert zich over de donkerrood geverfde planken, bijna struikelend over het opstapje.
Thuis was me ook al opgevallen dat de grijze tegels in de hal en de keuken voor Gert lastig zijn. Ik dacht eerst dat het kwam, omdat hij van de trap af stapte de hal in. Maar het werd me steeds meer duidelijk dat het de kleur van de tegels is. Ook op een zwart matje bij de buitendeur durft Gert bijna niet te gaan staan. Wat zou hij zien? Een gat?

1-1

In een van de warmste en mooiste weken van mei dit jaar waren Gert en ik op Terschelling. Mijn broer en schoonzus waren een lang weekend mee. Dat gaf mij die dagen niet alleen veel gezelligheid en aanspraak, maar ook de mogelijkheid om te gaan hardlopen en om eindelijk eens naar het Wrakkenmuseum te gaan. Dat Wrakkenmuseum, het kwam er de voorgaande jaren maar niet van. En ik was er wel benieuwd naar. In mijn eentje met Gert zou zo'n bezoek betekend hebben: het museum in en er weer heel snel uit. Maar nu verliep het heel anders. Misschien kwam dat, omdat we met z'n vieren rustig doorliepen. Wellicht was ook Gert net als ik geïmponeerd door al die spullen die uit zee opgevist zijn of anderszins iets met Terschelling te maken hebben. Geen idee, maar we hebben ons in het museum de ogen uit gekeken. En op welke dag dat was, zal ik me blijven herinneren: we liepen net het bijbehorende barretje in toen De Graafschap Ajax op 1-1 zette, wat betekende dat PSV tot verdriet van mijn broer toch landskampioen werd. Gert kreeg dit allemaal niet meer mee. Hij wilde naar huis.

Lachen bij 'De Kwis"

In de boeken van John Bayley over zijn vrouw Iris Murdoch, een beroemd schrijfster en filosofe die de ziekte van Alzheimer kreeg, las ik dat Iris graag naar de teletubbies keek. Toen ik het jaren geleden las, dacht ik: "Wat raar! Een programma voor heel kleine kinderen. Wat intriest." Intriest? Iris voelt zich heel gelukkig als ze naar de 'konijntjes' kijkt in een lief virtual reality-landschap. Ze is gefascineerd door die teletubbies.
Bij Gert zie ik een zelfde fenomeen. Gert wordt heel vrolijk van tv-programma's als 'Cojones' en sinds kort 'De Kwis'. Vrienden van ons hebben oude afleveringen op een dvd gezet, zodat ik elk moment van de dag Gert naar 'De Kwis' kan laten kijken. En echt elke keer wordt hij er vrolijk van. Niet dat hij de grapjes begrijpt, maar de vrolijke gezichten, de liedjes en de snelle, korte berichten laten hem lachen. Het is even wennen. Maar wat geeft het. Als deze programma's Gert vrolijk maken, kijken we desnoods de hele dag!

Wat bedoel je?

Praten gaat Gert niet zo goed meer af. Niet alleen is het aantal woorden dat hij gebruikt om iets duidelijk te maken gering, maar ook zijn de onderwerpen waarover hij iets wil zeggen vaak moeilijk te raden. Kom je zelf met een onderwerp, dan luistert Gert wel, maar begrijpt hij gewoonweg niet wat je zegt. Hij heeft geen beeld meer bij de woorden die ik hem zeg.

Inmiddels weet ik dat ik het hem niet al te moeilijk moet maken: ik moet

• niet te lange zinnen maken
• niet te snel praten
• niet te hard praten, maar een lieve stem gebruiken en vriendelijk, liefst lachend kijken
• niet te veel woorden gebruiken met veel lettergrepen of moeilijke woorden
• niet bewegen terwijl ik praat: niet met mijn armen bewegen, niet (weg)lopen
• niet schakelen tussen verschillende onderwerpen
• niet langs Gert heen kijken
• niet stiekem op de Ipad of Iphone kijken
• niet te ongeduldig zijn
• niet een reactie verwachten op dat wat op dit moment in mijn wereld gebeurt
• de tijd nemen

We gaan!

Terschelling, april 2013

Het leek wel of iedereen om mij heen of met vakantie ging of een vakantie gepland had of eindelijk die camper had aangeschaft om met vakantie te kunnen gaan. Ik wilde eigenlijk ook ... Maar hoe moest dat dan met Gert? Wie zou er een week voor hem kunnen zorgen? Waar zou hij dan moeten blijven? Afijn, ik kreeg het maar niet uit mijn hoofd. Dus heb ik in een vlaag van 'doortastendheid' (of is het verstandsverbijstering) een week op Terschelling besproken! Met Gert. En dat niet alleen. Ik heb mijn broer en schoonzus gevraagd een paar dagen mee te gaan. En ze doen het! Wellicht dat die vakantie in Zwitserland er dit jaar niet van komt (wat ik me vorig jaar na mijn reis in Italië had voorgenomen), maar Terschelling is geboekt!

Weg wezen

Gert ophalen bij de opvang is echt een feest. Hij is namelijk zo ontzettend blij dat hij daar weg kan, dat hij je met zijn allerliefste gezicht begroet en direct met je meeloopt naar de kapstok om zijn jas aan te doen. Hij kijkt dan nog wel heel even boos achterom. Dat ze het wel weten ...

Ditzelfde verschijnsel zie je als onze hulp Inge ("Eindelijk", denkt Gert) weggaat. Komt Inge binnen, dan betrekt Gerts gezicht. Gaat ze weg, dan begint hij gelijk van alles op te ruimen en is heel meegaand. Eten? Natuurlijk wil hij dat wel! Drinken? Alles is goed. Met Bonne een rondje lopen? Normaal gesproken begint Gert gelijk te mopperen dat het te koud is of dat hij niet ver wil lopen. Maar nu loopt hij bijna fluitend mee.

'De Kwis'

"Gisteren op tv. Hebt u mij gezien?" Gert schiet een meneer aan als we met Bonne een rondje aan het lopen zijn. De man kijkt mij vragend aan en reageert dan met: "Hebt u meegedaan op televisie?" Gert knikt en probeert zijn rol uit te leggen. "Zal ik het even vertellen, Gert?", vraag ik. Gert vindt dat goed. Ik vertel vervolgens dat Gert elke zaterdagavond naar 'De Kwis' kijkt, dat hij denkt dat die kwis zich in ons huis afspeelt en dat Gert daarin een rol heeft. De man kijkt ons aan met zo'n gezicht van: die zijn helemaal geschift! Misschien heeft hij wel een beetje gelijk. Maar wat kan dat mij schelen. Ik ben dolblij dat Gert bij 'De Kwis' zoveel plezier heeft.

Nooit te vroeg juichen

De afgelopen verliep heel rustig.Na een druk paasweekend met veel bezoekjes deed de rust Gert echt goed. Hij deed goed mee: kleedde zich met mijn hulp elke dag zonder morren aan, douchte als ik dat aangaf, at alles op wat ik hem voorzette, ging naar de groep en zocht op tijd 's avonds het bed op. Het lijkt wel dat na een heftige periode, waarin Gert vaak boos en snel van zijn stuk is, er steeds weer een rustige fase aanbreekt.

Wellicht maakte het afgelopen week ook uit dat we geen hulp van buiten hadden. Onze hulp Inge bleef thuis, omdat ze last had van een virus die haar darmen in de war schopte. Inge had het de donderdag voor de afgelopen rustige week, heel moeilijk hier in huis. Terwijl ik naar het sporten was, had Inge een wel heel boze Gert om zich heen. Niets hielp om hem weer uit die boosheid te krijgen. Ik had Inge gezegd mij te bellen als het echt niet meer ging. En dat gebeurde. Gelukkig was ik al op weg naar huis, dus kon ik na een paar minuutjes de situatie aanschouwen: in de keuken een dreigende en schreeuwende Gert tegenover een zacht en beheerst pratende Inge. Van Inge hoorde ik dat Gert zo boos was geworden toen Inge Bonne probeerde te bevrijden van de halsband die Gert een paar slagen om Bonnes nek had gewikkeld om hem mee naar buiten te nemen, weg bij Inge vandaan. De hond stikte bijna, waardoor Inge zich geroepen voelde de hond van die strakke riem te bevrijden. Gert zag dat echt heel anders. "Ze heeft me geslagen!", bleef hij maar roepen. Pas nadat Inge weg was gegaan, kwam er weer een beetje rust in ons huis.

Hoe we met die boosheid moeten omgaan die steeds weer ontstaat zodra Gert ook maar het idee heeft dat het om 'zorg' gaat, of het nu de thuiszorg was of nu de thuisservice, weet ik nog niet. Komende week heb ik het erover met degene die voor ons de thuisservice, die twee ochtenden in de week dat ik even weg kan, regelt. Ik ben benieuwd wat daar uit komt.

Hulp

Vorige week dinsdag kwam onze hulp voor het eerst. Laat ik haar Inge noemen. Ik had Gert verteld dat er iemand die ochtend bij hem zou blijven en dat ik wat anders ging doen. Dat was goed. Maar toen Inge kwam, vond hij dat ze weg moest gaan. Dat liet hij dan ook duidelijk horen en zien. Inge ging echter op het randje van de open haard zitten en begon aan een breiwerkje. Ik ging een lekker lange wandeling met Bonne maken en na een kop koffie deed ik uitgebreid boodschappen. Ik maakte me geen zorgen, had alle vertrouwen in Inge. Zij was immers een professional, vertrouwd met mensen die als gevolg van dementie 'onverwacht' gedrag vertonen. Aan het eind van de ochtend zat Gert met Inge te praten. Dat ging goed!

Donderdags kwam Inge weer. Ik ging een paar uur sporten, zonder zorgen over wat Gert thuis zou aanrichten. Bij thuiskomst bleek dat Gert het met Inge over muziek en vooral muziek maken had gehad. Inge kan piano spelen. Het keyboard dat in de kamer staat, komt nu dus goed van pas. Gert vond het prachtig toen er muziek gemaakt werd. Met de gitaar als trommel deed hij zijn uiterste best om mee te spelen. Dit belooft veel goeds voor de toekomst! Voor Gert en zeker ook voor mij.

De keuken in

"Hou jij zo van kokkerellen, Simone?", vroeg een buurvrouw me. "Ik zie je zo vaak in de keuken staan!" Dat laatste, daar had ze gelijk in. Om Gert te ontlopen, beter gezegd om een nare situatie te ontlopen, vluchtte ik steeds vaker de keuken in. Ik heb er een transistortje neergezet. Zittend op de vensterbank met een muziekje op en iets te lezen bij me bracht ik af en toe een kwartiertje in de keuken door. Ondanks de afwasmachine: ik heb nog nooit zo vaak met de hand staan afwassen! De afgelopen week zal mijn buurvrouw mij gemist hebben: het gaat er een stuk rustiger aan toe met Gert.

Anti-psychoticum

Op aanraden van de huisarts en na gesprekken met andere hulpverleners krijgt Gert sinds vorige week een anti-psychoticum (twee keer per dag een pilletje). Ik vind het vreselijk om Gerts gedrag te beïnvloeden met een medicijn, maar het zat eraan te komen. Gert was vaak heel boos, op mij, op de situatie, op iedereen eigenlijk. Dan wilde hij niet opstaan, niet wassen en aankleden, niet eten, en al helemaal niet naar de groep. Was Gert in een goede bui, dan hoefde ik maar op te staan om bijvoorbeeld een kopje thee in te schenken, of Gert was weer boos en bleef dat urenlang. Ik kreeg hem ook nergens mee naar toe: niet naar de groep, niet naar de winkel of wandelen met Bonne. Ten einde raad ging ik naar de huisarts met dit verhaal. En nu dan toch die pilletjes. En het werkt! Gert is een stuk rustiger, helemaal niet boos. Hij is zelfs onder de douche geweest en heel inschikkelijk als het om aankleden gaat. Wel voelt hij zich snel moe, is hij langzamer van begrip en lijkt hij onstabieler. Maar dit gedrag is beter mee om te gaan dan het boze, voor mij en misschien ook wel voor Gert.

Rondleiding

Wat me de afgelopen week steeds weer bezighoudt, zijn de rondleidingen die ik inmiddels heb gehad in twee verpleeghuizen. Gert was steeds zo boos op me en zo slecht bereikbaar dat ik de stoute schoenen heb aangetrokken en afspraken gemaakt heb voor het bekijken en ervaren van verpleeghuizen, waar Gert wellicht een plek zou kunnen vinden. Want blijft die boosheid bestaan, dan weet ik dat ik het niet lang meer volhoudt. Ik heb gemerkt dat juist die boosheid me opbreekt. De hallucinaties, de onverwachte verhuizingen van spullen, de kranten en tijdschriften die overal en nergens liggen: ik blijf er heel rustig bij. Maar dagen boosheid, nooit iets goed doen, altijd op je tenen lopen, heel alert zijn op wat je zegt: dat breekt je op.

De verpleeghuizen waren heel verschillend. De een was ruim, groot, open, op een prachtige plek, maar met heel veel oudere mensen, veel rolstoelen, 15 mensen in een groep, tweepersoons kamers, weinig privacy. De andere had twee woningen voor jongdementerenden, eigen kamer, maar smalle gangen, kleine huiskamer. Ik kon me in beide huizen Gert niet voorstellen. Voor het ene huis veel te jong en beweeglijk, voor het andere huis wellicht te weinig assertief en daardoor eenzaam. Het zijn mijn inschattingen. Ik heb eigenlijk geen idee hoe Gert zich zal handhaven op een plek niet bij mij. Ik heb besloten Gert voorlopig nog bij mij thuis te houden en meer hulp in te roepen om ervoor te zorgen dat ik af en toe even weg kan. Dat moet nog even lukken!

Hyper

Nu ruim een week is Gerts gedrag onvoorspelbaar. Soms begint de dag goed: Gert staat op, laat zich helpen en loopt zingend naar beneden om Bonne een snoepje te geven. Soms slaat dit al heel snel om in boosheid. Lang niet altijd is daar een oorzaak voor aan te wijzen. Al heeft het er vaak mee te maken dat ik niet meer begrijp wat hij wil zeggen. Zodra Gert dit merkt, gaat hij boos in zijn stoel zitten en begint te mopperen: "Waarom doe je nou zo?!" Kon ik dat tot voor kort om doen slaan door een muziekje op te zetten, dat is er niet meer bij. Een discussie op de radio of op tv maakt hem nog bozer. Hij praat met die stemmen alsof ze in ons huis zijn en een bedreiging voor hem vormen.
Die boosheid kan ook opeens omslaan in 'hyper'-gedrag. Gert loopt marcherend door de kamer, zwaait wijd met zijn armen en gooit zijn benen in de lucht. Daar neuriet hij bij en kijkt supervrolijk in het rond. Die vrolijkheid is veel prettiger te ondergaan dan de boosheid, maar heeft ook iets treurigs.

Een vrolijk gezicht

Vandaag overkwam het me weer: Gert wilde niet uit de auto stappen. Gert moest naar de prikpost om geprikt te worden voor de controle van zijn bloedverdunners. Ik kon hem alleen vermurwen uit te stappen door hem te zeggen dat José, de mevrouw van de trombosedienst, op hem zat te wachten. In het gebouw waar de prikpost zich bevindt, wilde Gert echter niet de trap op. Ik zag maar één oplossing: José halen en vragen of zij Gert naar boven kon praten. Gelukkig waren er geen mensen meer voor ons en kon José direct mee. Het lukte. Wat een ander, vrolijk gezicht al niet kan doen! Gerts gezicht klaarde helemaal op. Hij zei nog wel dat hij boos was, maar dat José hem vrolijk maakte. Na het prikken liepen we naar beneden en naar de auto: ik voorop, meters achter me een boze Gert.

Boos, boos en nog eens boos

Ook al ben je de beminnelijkste man ooit, Alzheimer kan dat zo nu en dan helemaal teniet doen. Zo rustig en harmonieus Gert altijd was, zo onrustig en boos kan hij nu zijn. De laatste dagen is hij vooral boos op mij. Niet de hele dag, maar wel veel kleine momenten. Het ene moment liggen we gezellig in bed te praten over opstaan, over de harde wind, over Bonne. Het andere moment zie ik opeens Gerts gezicht betrekken. Hij kijkt mij venijnig aan en zegt: "Dat wil ik niet! Dat doe ik niet!" Ik reageer meestal niet op zijn boosheid, maar vind het niet prettig. In zo'n stemming krijg ik Gert niet het bed uit, niet in de kleren en niet aan het eten of drinken. Soms duurt die stemming tot aan de lunch. Gelukkig wil hij uiteindelijk wel kleren aan (hij zal het wel koud hebben in zijn pyjama) en wat drinken. Dring ik te veel aan (Neem nou toch een boterham!), dan gaat hij direct naar boven in bed liggen. Soms kan ik niet voorkomen dat hij dan zichzelf in een spiegel ziet of in een ruit. Zijn spiegelbeeld maakt hem nog veel bozer, waardoor hij op de spiegel of ruit begint te slaan. Dat gebeurde vorige week ook een keer 's nachts. Ik moet zeggen dat ik daar toch wel erg van schrok. Gert niet. Hij was vooral heel boos!

Zo'n zondag

Gisteren, zondag, was weer eens zo'n dag dat alles anders verloopt dan je gedacht had. Nog in bed hadden Gert en ik het erover dat we moesten opstaan, ook al was het niet zo warm buiten bed. Ik stond op om met Bonne een half uurtje te gaan hardlopen. Gert wilde niet opstaan. Hij werd boos. Ik voorzag het ergste en dat klopte ook. Gert wilde ook niet eten, niet drinken, niet naar tennis kijken op tv, niet naar muziek luisteren: Gert wilde niets, alleen helemaal onder het dekbed met de elektrische deken aan in bed liggen. Pas na de lunch  - Gert gaf ik brood op bed - en nadat ik Bonne uitgelaten had, kwam Gert niet alleen voor de zoveelste keer in pyjama naar beneden, maar wilde zelfs zijn kleren aan. Toen die aan waren, zette ik een paar cd's op met muziek uit de jaren zestig en zeventig. Gert bewoog mee op de muziek, neuriede of floot er lustig op los en was echt vrolijk. Toen we 's avonds tegen twaalven naar bed gingen, zei Gert: "Het was een fantastische dag!" Daar dacht ik toch echt anders over.

Medebewoners

We hebben er af en toe wat bewoners bij. Gert praat regelmatig met een 'lieve meneer', die op de bank zit of iets ernaast, daar waar een van de geluidsboxen staat. Van een afstandje bekijk ik hoe het gesprek verloopt. Het gesprek ziet er heel gezellig uit. Gert beweegt veel met zijn armen om wat hij zegt te ondersteunen met gebaren en glimlacht vaak. Aan de andere kant van de bank staat in een kast een stoffen kerstboompje. Die plek is voorbestemd voor een Chinees meisje, een meisje die hij via de groep kent en die klaarblijkelijk soms bij ons thuis is. De gesprekken zien er allemaal heel lief uit, maar voor mij is het wat onwerkelijk, iets ongrijpbaars. Ik zeg echter niets, probeer te genieten van Gerts plezier.

Buitengesloten

Wat was het koud de afgelopen avonden. En ik kan het weten, want op een van die avonden was ik buitengesloten! Bonne stond buiten in de tuin naar een onbekend hondje te blaffen. Dat moeten we niet hebben, dacht ik. Dus liep ik de tuin in om onze hond tot de orde te roepen en meteen mee naar binnen te nemen. Toen ik naar binnen wilde, bleek de deur van binnen op slot te zitten! Wat ik ook deed, wat ik ook riep, Gert begreep me niet. Hij zag mij helemaal niet staan. Hij keek boos naar zijn spiegelbeeld in het raam van de deur en werd bozer en bozer. Uiteindelijk plakte ik mijn neus tegen het raam, in de hoop dat hij zag dat ik achter die ruit stond en niet een boze man. Opeens pakte hij de sleutel beet, draaide die om en opende de deur. Gered!

Verjaardag

Gerts verjaardag verliep met horten en stoten. Het begon niet gemakkelijk. Gert wilde niet uit bed komen, werd boos bij het aankleden en at en dronk niets. Bij de eerste visite ontdooide hij wat. Hij had geen idee waarom er iemand gekomen was, maar deed wel zijn best om mee te doen. De doos chocola werd gelijk aangebroken, het geld in zijn portemonnee gestopt. Toen de visite weg was, kwam de boosheid weer boven en ging Gert in bed liggen. 's Middags kwam onverwacht nog een buurman langs. Ik kwam net met de hond aanlopen en zag de buurman bij ons huis aanbellen. We liepen samen naar binnen. Daar liep Gert verdwaasd rond in zijn pyjama, tussen de jassen die hij van de kapstok had gepakt. Wat de buurman kwam doen, ontging Gert totaal. Het nieuwe jaar is verward begonnen.

Mevrouw!

Soms kan Gert helemaal in de tv opgaan. Vooral discussiërende mensen houden zijn aandacht vast. Ik moest vanavond denken aan het programma Kassa van afgelopen zaterdagavond. Enkele deskundigen spraken over de schadelijke stoffen die in bontjes op kinderjasjes aangetroffen waren. Gert ging op een meter afstand van de tv staan en begon te roepen: "Mevrouw! Mevrou-ouw!" En nog een keer. "Zij kan je niet horen, Gert", probeerde ik uit te leggen. Maar Gert keek mij alleen maar vernietigend aan: ik verstoorde de discussie.

Herman Finkers

Op oudejaarsavond hebben Gert en ik samen naar de oudejaarsconference van Herman Finkers gekeken. Gert zat gefascineerd op een meter afstand van de tv naar Herman te kijken. Met zijn armen maakte hij grote gebaren. Af en toe zei hij iets terug. Na de uitzending vroeg Gert mij hoe hij het gedaan had. Hij zou nou wel heel veel telefoontjes krijgen. Ik begreep het eerst niet zo goed, maar na een tijdje wist ik wat er gebeurd was. Gert was zo betrokken bij de tv-uitzending dat hij dacht dat hij echt met Herman Finkers gepraat had en dat hij Herman bij zijn optreden geholpen had. Dat de telefoontjes niet kwamen, vond hij dan ook onbegrijpelijk. Een van de volgende dagen keken we naar een conference van Jochem Meijer. Ook bij deze conference gebeurde hetzelfde: Gert had naar zijn idee een belangrijke rol in het geheel. Uitleggen hoe het echt was, ontkennen dat hij meedeed, leek me geen goed idee. Daarentegen prees ik hem met zijn rol. Gert was zo trots als een pauw.