donderdag 28 juli 2016

Schuifelen

Elke middag om een uur of vier zoek ik Gert op. De eerste weken zat hij om die tijd in de kussens op zijn bed een beetje te dommelen. De laatste dagen vind ik hem vaak op de gang in een leunstoel vlakbij de deur van de huiskamer. Hij zit daar wel alleen in de gang, maar hoort nog net wat er in de huiskamer gebeurt. Bij te veel geluid loopt Gert weg. Hij schuifelt dan door de gangen. Af en toe blijft hij stilstaan, pakt met twee handen een leuning vast en legt zijn hoofd tegen de muur. Als hij met zijn benen begint te wiebelen, weet je dat hij zo weer verder zal gaan schuifelen. Bij de overgang van een lichte naar een donkere vloerbedekking of van een bruine naar een grijze kleur neemt Gert een enorme stap of tikt heel voorzichtig de grond aan. Jammer dat bij de aankleding van het gebouw er niet rekening mee gehouden is dat overgangen in kleur of materiaal van de vloerbedekking voor sommige mensen met dementie heel lastig zijn.

Ik weet niet waarom Gert door de gangen schuifelt. De onrust kan zo maar opkomen. Op momenten dat er veel prikkels zijn, maar ook op momenten dat Gert net lekker buiten van de zon zit te genieten. Dan staat hij opeens snel op, kijkt om zich heen en begint te lopen. Ik heb niet het idee dat Gert zich op die momenten ongelukkig voelt. Hij schuifelt, staat stil, praat wat voor zich heen, loopt even de huiskamer in, staat weer stil, kijkt om zich heen, verdwijnt weer de gang op en blijft af en toe met zijn handen op de leuning in gedachten stilstaan. Hij is in zichzelf gekeerd, weet niet meer dat ik er ben. Maar roep ik zijn naam, dan kijkt hij verrast en blij op. Daar ben ik weer!

dinsdag 19 juli 2016

Vierdaagse

We waren erbij: Gert en ik en al de bewoners van Gerts woning met hun verzorgers. En wat was het leuk! Vanaf vanmorgen 8 uur zaten we met z'n allen langs het fietspad waarlangs de wandelaars van de Vierdaagse van Nijmegen liepen die 50 of 55 kilometer (!) moeten afleggen. Terwijl wij allemaal lekkere broodjes, cakejes, drinken en fruit kregen, liepen de wandelaars langs ons heen. Een vrolijke boel: wandelaars van alle leeftijden, in de meest uiteenlopende outfits, sommigen in gekke uitdossingen, allen erop gebrand om die 50 of 55 kilometer te halen.
Gert kon niet lang in zijn rolstoel blijven zitten. De drang om te lopen zorgde ervoor dat ook hij zijn kilometers ging maken. Resoluut stond hij op en begon te lopen, tussen de wandelaars door. Niet alleen die innerlijke drang, maar ook het geluid en die bewegende mensen maakten hem wat onrustig. Hij was ook bang dat ik weg zou gaan. Kwamen we terug in de groep, dan ging hij weer voor even zitten, maar stond al gauw weer op. "Gert heeft ook heel wat kilometers afgelegd vanmorgen", zei een van de bewoners. Klopt: onze deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen in het klein.

Vakantiegevoel

"Zou je vanaf zondag voor de katten kunnen zorgen?Wij vertrekken zaterdagmiddag en komen over twee weken weer terug. Voor een eventuele back-up: de buren; die gaan pas in augustus met vakantie."
"Komt voor elkaar!"
"Zou je ook de planten af en toe wat water kunnen geven? Die van buiten staan in de schaduw, maar toch. In de koelkast staat nog wat vla en yoghurt. Die kan je opmaken."
"Helemaal goed. Fijne vakantie!"

De zomermaanden zijn voor mij de laatste jaren, waarin de zorg voor Gert heel intensief was, vooral maanden waarin je jezelf moet zien te redden. De meeste mensen om mij heen - familie, vrienden, kennissen, buren - zijn op vakantie. Dat ik hen niet kan inroepen als dat nodig zou zijn, maakte me wel eens wat angstig. Als nou maar niet ...
Nu Gert niet meer thuis woont, heb ik die angst niet. Gebeurt er iets met Gert, dan is er in het verpleeghuis genoeg hulp aanwezig. Het is nu meer dat ik thuis alleen ben; in deze vakantietijd meer dan anders. Ik moet nu echt mezelf zien te redden. Allerlei activiteiten zoals mijn uurtje sporten met 50-plussers en mijn leeskring beginnen pas weer in september. Ik lees veel (al die boeken waar ik al maanden niet aan toe kwam), rommel in de tuin (gras moet je gelukkig vaak maaien), ga elke middag een uurtje naar Gert toe (hij is gelukkig heel blij als hij me ziet, daar doe je het voor!), fiets bij mooi weer naar Gert toe (wat voel ik me stoer als het weer gelukt is), ga laat naar bed (waarom zijn die crimi's nou altijd zo laat?), loop mijn rondjes hard (Bonne loopt mee), lees over allerlei leuks waar ik naartoe zou kunnen gaan (wat ik in mijn agenda schrijf en vervolgens direct weer vergeet) en laat Bonne ruim uit (voor hem kan deze periode niet lang genoeg duren). Ik red me wel. Maar ik zal blij zijn als straks alles 'weer gewoon is' (hoe vaak hebben Gert en ik niet gewenst dat 'alles weer gewoon was'?).

woensdag 13 juli 2016

Moeilijke momenten

Afscheid nemen is lastig. Om dat moment een beetje te ontwijken ga ik elke dag naar Gert aan het eind van de middag. Als hij gaat eten, zet ik hem aan tafel. Zodra hij begint te eten, ga ik er vandoor. 

Afgelopen zaterdag wilde ik 's middags naar een verjaardag. Daarom ging ik 's morgens al naar Gert. Bij mijn komst reageerde Gert precies als op de andere dagen: hij was heel blij me te zien, hield me stevig vast en zei triomfantelijk tegen zijn verzorgers een paar keer: "Dit is mijn vrouw!" De eerste weken zei hij af en toe ook wel eens zoiets als "Laten we gaan", een uitspraak die hij altijd deed als ik hem bij de dagbesteding ophaalde. Gelukkig zegt hij dit de laatste tijd niet meer. Ik vind het moeilijk om hierop te reageren. Deze zaterdag ontstond echter wel weer zo'n moeilijk moment, toen ik Gert vertelde dat ik naar huis ging om naar de verjaardag te gaan. "Dan ga ik wel met je mee", zei hij heel resoluut en trok me mee naar de deur. Wat was ik blij dat er verzorgers in de buurt waren die Gert konden afleiden bij mijn vertrek. Een moeilijk moment.

vrijdag 8 juli 2016

De woning

Het verpleeghuis dat ik voor Gert heb uitgezocht en waar hij nu woont, heeft twee woningen met jong dementerenden. Ofwel twee groepen van elk zes mensen die om een of andere reden iets aan hun hoofd hebben. Dit kan het gevolg zijn van alcohol, drugs of een chronische ziekte zoals de ziekte van Alzheimer. De woning heeft een huiskamer met keuken erin en een lange gang waarin aan de ene kant zes kamers zijn, voor iedere bewoner een eigen kamer, en aan de andere kant kasten, badkamers en toiletten.
Gert heeft in zijn kamer een extra lang bed (Gert is iets langer dan 2 meter), zijn eigen stoel van thuis, een klein stoeltje voor het bezoek en een kastje met een tv, dvd-speler, tuner/cd-speler en bakjes met foto's, cd's, dvd's en singletjes. Aan de muur heb ik enkele foto's en een affiche van The Beatles opgehangen. Ik heb heel bewust bepaalde spullen van thuis in Gerts kamer gezet, maar ik weet niet of hij zijn spullen herkent. Hij loopt zelden de kamer van een andere bewoner in. Dus lijkt het erop alsof hij weet welke kamer de zijne is. Of zou hij zijn foto op de deur herkennen?
Gert op het kleine stoeltje: dat zit vast niet lekker!
Bij het inrichten van zijn kamer dacht ik dat een tv voor Gert belangrijk zou kunnen zijn, in ieder geval om sport te kunnen kijken. Sport is er deze zomer genoeg: EK voetbal, tennis, EK atletiek, Tour de France en straks Rio. Tot nu toe ben ik echter de enige die af en toe zit te kijken. Het lijkt of Gert niet echt meer ziet wat er op tv is. Op geluiden reageert hij echter nog wel. Zet ik een van de cd´s op die ik voor hem heb meegebracht, dan tilt hij zijn hoofd op, lacht en neuriet soms mee. Ook reageert hij op de muziek die in de huiskamer te horen is. Dan begint hij zelfs af en toe op de maat mee te bewegen. Zeker als het de sirtaki is!

Formulieren

Na het doorbellen van mijn beslissing om Gert op te nemen in het verpleeghuis brak er een drukke periode aan. Ik moest heel wat formulieren invullen. Voor de administratie van het verpleeghuis, voor de instantie die het verpleeghuis betaalt, voor de nieuwe gemeente waar Gert ging wonen, voor de verzorging die een zorgplan ging opstellen, voor de arts die wilde weten wat voor medicijnen Gert gebruikt en hoe wij het verloop van de ziekte voor ons zien, voor de technische dienst die wilde weten of Gert een aansluiting voor tv, Wifi of telefoon wil, voor de verzorgers die wilden weten wie Gert is, hoe zijn leven verliep, wat hij leuk en lekker vindt, wat hij graag doet en wie de was voor Gert zal gaan doen. Ik ben vast nog een paar formulieren vergeten. En dan heb ik het nog niet eens gehad over het beëindigen van het pgb, wat ook de nodige administratieve handelingen van mij vroeg. Alsof de chaos in mijn hoofd al niet groot genoeg was!

donderdag 7 juli 2016

De beslissing

Zes weken geleden schreef ik mijn laatste blog. Zes weken waarin heel veel gebeurd is. Het allerbelangrijkste is dat Gert begin juni opgenomen is in een verpleeghuis.

Denk niet dat dit van de ene op de andere dag beslist is. Woensdag 4 mei werd ik eind van de middag gebeld door het verpleeghuis: er was een plek vrij voor Gert. Of ik die vrijdag kon beslissen. Ik hoorde het bericht aan, zei dat ik erover na zou denken en zette het gelijk weer uit mijn gedachten. 's Avonds hielp ik Gert naar bed, keek ik tot laat tv, nam een glaasje wijn, liet Bonne uit en ging slapen. Alsof er niets gebeurd was!
's Nachts schrok ik wakker en realiseerde ik me wat mij gevraagd was. Ik lag een tijdje alle voor en tegens tegen elkaar af te wegen. Ik zag voor mijzelf veel voordelen, maar voor Gert alleen maar nadelen. Het hield me uit mijn slaap. Ik besloot de volgende dag met Gerts familie erover te gaan praten en met het verpleeghuis af te spreken dat ik na de week op Terschelling zou beslissen. Ik viel weer in slaap.

De volgende dag praatte ik over de opname met een neef van Gert, aan wie we al jaren veel steun hebben. Door het met hem en zijn vrouw te bespreken werd het pas werkelijkheid: ik moest dus echt beslissen of ik Gert zou laten opnemen in een verpleeghuis! Het zeggen maakte het werkelijk. Een beslissing nam ik echter niet. Ik belde het verpleeghuis dat ik na een week zou beslissen. Eerst een weekje vakantie op Terschelling.

Op Terschelling vertelde ik mijn broer en schoonzus wat voor beslissing ik moest nemen. Uit hun reactie maakte ik op dat zij al langer dachten dat het binnen korte tijd tot een besluit voor opname zou komen. Zij zagen hoe moeilijk het voor mij werd om Gert te verzorgen. Want wat zou er gebeuren als ikzelf bijvoorbeeld ziek zou worden of een been zou breken? Wie zou mij moeten vervangen? Ik kon geen half uur meer van huis, waardoor boodschappen doen altijd in enorme haast moest plaatsvinden. Voor het uitlaten van Bonne had ik een klein half uurtje. Gert werd vaak heel boos op al degenen die op hem pasten als ik even weg moest. Zoiets als sporten of iets voor mezelf doen was er eigenlijk niet meer bij. Bij alles moest ik inmiddels Gert helpen: wassen, aankleden, douchen, naar de wc gaan, eten. 's Nachts moest ik meermalen opstaan om Gert van beneden op te halen, waardoor ik heel weinig slaap kreeg. Gerts hallucinaties zorgden voor onbegrijpelijke situaties, waarbij Gert ongeremd reageerde door met de kussens te gooien of door tegen de bank te staan praten. Ik wist hoe moeilijk het werd, maar toch kon ik niet beslissen. Want zouden ze in het verpleeghuis begrijpen wat Gert precies wilde, zouden ze wel goed op hem letten, zouden ze hem niet in zijn eentje laten dwalen en zouden ze wel aan zijn medicijnen denken? Ik had veel vragen en vele bedenkingen.

Terug van Terschelling sprak ik met onze casemanager over de opname. Hij begeleidt ons al 6 jaar en weet het best hoe het verloop van Gerts ziekte en mijn zorg geweest is. Na dit gesprek en andere emotionele gesprekken met familieleden besloot ik uiteindelijk tot de opname. Ik belde het verpleeghuis en vertelde dat ik voordat ik echt besliste, eerst nog een paar keer in de woning wilde kijken waar Gert zou gaan wonen. En zo geschiedde.